woensdag 23 november 2011

Nog een lees-tip

Eerder schreef ik dat ik een boek had gelezen over 'Een meisje dat uit de stilte kwam' van Fiona Bollag.
Er is nog een boek waarover een vrouw verteld over haar leven met slechthorendheid en een CI krijgt. Het boek heet 'Cochleaire capriolen' van Elske Posthuma.
Dit boek zal, denk ik, mij ook aanspreken.


Korte beschrijving
De wekker loopt af. Ik ga op mijn bed zitten, pak mijn hoorapparaat en stop het in mijn oor. Nee! Ik weet het direct. Mijn hart slaat in mijn keel. Ik voel de paniek in mijn lijf en ik stoot Hans wakker. Ik hoor hem nog wel, maar dof en veel zachter. Het geluid gaat bij mij vandaan; het klinkt als "in de verte". Vanmorgen moet ik orgel spelen, maar het is de vraag of dat nu nog kan. Er spookt van alles door mijn hoofd: Straks de dokter even bellen, o nee, ik kan natuurlijk niet zelf bellen ... Hoe lang zal dit weer gaan duren? Komt het deze keer ook weer goed? Kan ik ooit weer orgel spelen? Nu niet gelijk aan het ergste denken. Ik moet mij morgen maar ziek melden. En hoe moet het nu met mijn nieuwe opleiding? Ik weet dat het gehoor uiteindelijk helemaal zal verdwijnen. Dit is immers niet de eerste keer. In dit boek vertelt Elske Posthuma hoe het is om, vanaf je geboorte, slechthorend in de wereld te staan. Wat de gevolgen zijn als veel in je omgeving je ontgaat doordat je ernstig slechthorend bent. Hoe het is om steeds meer kwijt te raken van de heerlijke ervaring van muziek maken en luisteren. Trefzeker geeft ze aan welke moeilijkheden zich voordoen met zon beperking maar ze houdt ons ook een spiegel voor door de regelmatig moeizame reactie van de omgeving te schetsen.Het is ook het verhaal van iemand die ondanks alle tegenslag toch vorm blijft geven aan haar idealen en dromen werkelijkheid laat worden. Uiteindelijk, na verscheidene plotsdoofheden en een steeds verder afnemend gehoor, geeft haar nog werkende oor de ongelijke strijd op. Doof Met behulp van cochleaire implantatie is zij ondertussen niet meer doof maar weer slechthorend. En hoort ze meer dan in de afgelopen dertig jaar. Maar ook in dit geval blijkt de techniek (nog) niet volmaakt. Ze raakte ondanks de winst iets kwijt.In dit uitermate boeiende relaas laat Elske zien hoe horenden het contact met slechthorenden zo soepel mogelijk kunnen laten verlopen en hoe slechthorenden kunnen aangeven, wat ze nodig hebben. Hiermee legt ze een brug tussen twee werelden. Slechthorenden zullen er veel in herkennen en kunnen wellicht hun voordeel doen met haar ervaringen en oplossingen.Dat een goed functionerend gehoor voor veel mensen niet zo vanzelfsprekend is maakt dit boek goed duidelijk. Maar dat dat geen enkele reden is om buiten de maatschappij te staan eveneens.

vrijdag 18 november 2011

Hoe het gaat na 5-6 weken CI gebruik

Het bijhouden van mijn blog wordt langzaamaan iets minder vaak. Logisch ook wel want het is nu toch een leerproces die je over een lange periode moet uitsmeren. Vanuit Nijmegen hebben ze gezegd dat het een proces is van 1 tot 2 jaar.

LOGOPEDIE
Afgelopen week ben ik begonnen met logopedie. Dit wordt voorlopig een wekelijkse sessie van een half uurtje in Teteringen.
Het uitbreiden van oefenmateriaal of verder verdiepen/oefenen in bepaalde dingen waar ik tegen aanloop; zoals bijvoorbeeld korte woordjes.
Een korte oefening die we deden (Uiteraard zonder spraakafzien), waarbij ze zei dat het wel over sinterklaas ging. (Dan heb ik een 'houvast' aan een bepaald onderwerp)
Logopedist; Piet strooit peternoten. Ik; Ik strooi pepernoten.
Piet en ik klinkt in mijn oren vrijwel hetzelfde. Dus door veel herhaling leer ik het verschil te herkennen.
Ander voorbeeld;
Logopedist; ik eet speculaas. Ik; ik eet chocola.
Beiden laatste woord hebben drie lettergrepen en er zit een a in. Ook door deze woorden vaak de herhalen, komt er een herkenning in. Mede doordat er in het woord 'speculaas' de S in zit. Die hoor ik nu goed.

WERK
Ook ben ik afgelopen week weer begonnen met mijn werk, sinds de operatie. Voor 3 dagen in de week. In opbouwende traject van 6 weken. Deze week met 2 uurtjes per dag. Op het werk zijn er weer andere, nieuwe geluiden. Waaraan ik ook moet wennen.
De pauze was voor mij al een niet prettig gebeuren, meer noodzaak omdat er toch gegeten moet worden. Communicatie is/blijft toch moeilijk. Mits je met een paar bent, dan gaat het goed.
Nu een pauze met een CI aan meegemaakt; dat ervaarde ik als heel vermoeiend. Hoorde nu alle stemmen door elkaar, waarbij ik moeite had in het volgen van 1 persoon. Misschien in 'lawaai' stand zetten of helemaal uit voor even? Even uitproberen.
Anders ga ik de (bedrijfs)hond uitlaten. Pauze is immers ook om even om 'bij te komen'.

PRIVE
Het dragen van een CI is steeds meer langer de dag door vol te houden. Ik ben nu ook wat meer aan het 'spelen' met de lawaai-stand. Hierdoor hoor ik de geluiden nog wel maar wordt de achtergrondgeluid beetje onderdrukt. Zoals bij de sinterklaasintocht, bij het voetbal/zwemles/schoolplein van Jasper en op het werk in het laboratorium (met al die afzuigingen ed). Ook het rijden in de auto zet ik de CI in 'lawaai'stand. Anders hoor ik continue het sis-geluid.

Ik merk ook steeds meer dat ik het prettig vind om de CI aan te hebben, vooral in het spraakverstaan is het echt een hele verbetering. Als ik einde van de dag de CI af heb en alleen gehoorapparaat draag aan 1 kant, is het vaak van; wat zeg je nou? Begint het spraakafzien nu al af te nemen?
Van de week had ik niet eens door dat de batterijen van mijn gehoorapp. leeg waren, dus had ik vrijwel de hele dag alleen CI aangehad, zonder gehoorapp.
In principe moet dat goed gaan samen; gehoorapp. en CI. Hoor wel van veel mensen dat gehoorapp. uiteindelijk toch wordt afgeschaft.
Ik vind het zelf wel belangrijk dat ook de oor met gehoorapp. gestimuleerd blijft.

Ik heb kinderboeken gelezen op www.leesmevoor.nl  om te oefenen. Dat gaat goed. Binnenkort luisterboek (kinder) proberen.
Jeroen, onze jongste, kijkt geregeld naar de dvd van het zandkasteel met sinterklaas (en de bijbehorende liedjes). Dit hoor ik dus heel vaak.
Wanneer ik nu deze dvd hoor, herken ik er ook liedjes van!! Erg leuk!!

vrijdag 4 november 2011

CI begint zijn vruchten af te werpen

Vandaag had ik de 1e terugkomdag in Nijmegen na 1 maand (bijna..) CI-gebruik. Het begon met een nieuwe afregeling. (meer bij-regeling van de CI). Vertellen hoe de geluiden klinken; het is en blijft voorlopig nog 'zoeken' naar de goede/prettige/verstaanbare/niet te hard en haalbare geluiden.
Voor de volgende keer ga ik een soort logboek bijhouden hoe de geluiden klinken; want klinkt dit geluid voor een horende ook net zo hard/zacht (vervelend/onprettig/fijn/prettig) als dat het voor mij klinkt bijvoorbeeld. Bestek op een bord, tikken van de klok, de gewone normale dagelijkse dingen. Dus als ik iets hoor, moet ik aan degene die me nabij staat vragen; klinkt dat voor jou hard, zacht of normaal? Op deze manier komen we erachter wat voor mij de 'goede' afregeling is.
Ik had aangegeven dat ik de CI steeds langer kan dragen op een dag, maar wel geregeld af doe, met vooral de kinderen erbij. En aan de einde van de dag sowieso. Het is echt een vermoeiende factor. Het is de bedoeling dat het dragen van een CI met de kids erbij wel dragelijk wordt. De CI is nu zo afgeregeld dat de achtergrondgeluid iets zachter is gezet; maar merk dat het spraakverstaan dan ook iets anders klinkt...dus dat is weer wennen. Het is weer even uitproberen met deze 'nieuwe' programma. (Oude programma/instelling zit er ook nog op, dus kan ik het naast elkaar uitproberen).
Na de afregeling ben ik met de revalidatie therapeute Ingrid aan de slag gegaan. Ze heeft een logopedist voor me gevonden waarmee ik verder kan gaan oefenen; nader info volgt nog.
Ze vroeg hoe het gaat. Heb het een en ander verteld. Ook over wat ik eerder in de blog verteld heb, over Avifauna. Dat ik een paar keer geoefend heb met teksten/woordjes. (Met Antoine en vriendinnen) Eentje had ik van de week afgezegd omdat ik er te moe voor was. Soms ook met Jasper; spelenderwijs, hij vind dat leuk om hierin betrokken te zijn. Dan noemt Jasper bv namen op van zijn vriendjes en dan moet ik het raden. (alle oefeningen zijn zonder spraakafzien).
Het oefenen thuis ging heel goed; dus ik had me al voorgenomen om vandaag te vragen aan Ingrid om wat moeilijker 'huiswerk' voor thuis. :-))
Uiteraard gingen we vandaag ook oefenen. Ze zei een tiental zinnen op, waarmee ik met spraakafzien/CI en gehoorap. de zinnen moest opschrijven. Hier scoorde ik 99% goed.
Daarna zei ze tiental zinnen waarmee ik alleen moest spraakafzien (zonder CI/gehoorap.) Hier scoorde ik 91% goed.
Deze test wordt bewaard; over 2 maanden, 6 maanden en een jaar doen we dit precies hetzelfde en daaruit zal zeer waarschijnlijk blijken dat het spraakafzien gaat 'zakken' doordat je (ik dus) meer uit de CI gaat halen.
Spraakafzien is bij mij echt perfect. Dus ik ben wel heel benieuwd in hoeverre dat gaat zakken. Positief dus als ik straks meer uit de CI kan halen.

De CI werpt zijn vruchten af; bleek wel uit de oefening die we hierna deden. Een rijtje woorden van 10 van een bepaald onderwerp, bv; rode wijn/frisse cola/bruisend water/hete thee ed. Elke woord wordt eerst voorgezegd door zowel Ingrid als Antoine, zodat ik ze eerst 'gehoord' heb.
Daarna werden de woordjes door elkaar opgenoemd, ik raden/benoemen.
Toen werden er ter plekke zinnen bedacht door Ingrid en Antoine met 1 van deze 10 woorden erin. Herkenning van 1 van deze 10 woorden ging goed. En ook het raden/benoemen van de zinnen ging goed. Soms met enige herhaling. Echt super geweldig!!!
(tot heden had ik steeds met 'bekende' zinnen geoefend; dus dat ik dan een tekst voor mijn neus had liggen, waaruit 1 werd voorgelezen)
Na een uurtje kon ik de woorden niet meer herkennen of benoemen. Toen werd ik er te moe voor. Een uur heel hard gewerkt met goed resultaat.
Een proces met een positieve groei resultaat is het zeker wel!!

Tip van Ingrid is luisterboeken proberen (kinderboeken om mee te beginnen, omdat ik wel makkelijk moet beginnen) Luistercd met een boek erbij zoiets. Of kijken op www.leesmevoor.nl Nou dat ga ik zeker uitproberen!

Eerder deze week schreef ik over dat ik naar de muziek van Madonna ging luisteren; heb ik gedaan. (Wel toen ik alleen thuis was, zodat ik alleen daarop kon concentreren) Ik kon haar stem heel goed horen, precies wanneer ze zong. Ik hoorde niet WAT ze zong, omdat ik de tekst niet ken en engels is sowieso moelijk om mee te beginnen. De instrumenten die erbij werden gebruikt vond ik niet altijd prettig om te horen. Beetje rumoerig.

Tot zover voor vandaag.