vrijdag 23 november 2012

Spraakverstaan is gegroeid van 11% naar 62%

Vandaag had ik een terugkomdag na 1 jaar CI gebruik.
Tevens ook de laatste keer, na ruim een jaar nazorg-en revalidatie. Wellicht kan ik altijd terug als er problemen zijn met het CI en/of CI-oor.

Veel extra nieuws was er niet van vandaag. Het grootste vooruitgang was vooral in het eerste halfjaar. Dit was te lezen in mijn eerdere blogbericht van 18 april j.l.
Eerst had ik een bijregeling, vervolgens een korte gehoortest. Stukje geknipt van 18 april 2012;

Deze test is alleen luisteren (zonder spraakafzien) naar korte woorden, via een geluidsbox, met CI/hoorapp aan. Zonder herhaling en ik moet het woordje benoemen. (bv boek, zin, kaas, mus, het ed) Dit is voor mij het moeilijkste, de korte woorden. Wanneer een kort woordje in een zin wordt vermeld dan kan ik er iets van maken. Het woordje 'boek' kan voor mij ook klinken als 'doek'. Voor de therapeut is dit een maat om te kijken welke klanken er bij binnenkomen. Het woordje 'zoek' zal ik niet noemen, omdat ik daarbij weer het sis-geluid hoor.
De therapeut noemt dit de foneemscore. Okt 2011, na 1 week CI; 25% goed, April 2012, na een half jaar CI, 62% goed.

Ik wist de score niet meer van hoe het was voor ik een CI had, dus alleen met gehoorapparaten. Dat was 11%.
Vandaag scoorde ik hetzelfde als in april. Dus moet je nagaan; Spraakverstaan is gegroeid van 11% naar 62%

Als laatste een gesprek bij de revalidatietherapeute. Ze vroeg bijvoorbeeld; wat voor cijfer zou je jezelf geven hoe je leven was voor je CI en nu met je CI. Tja, daar kan ik geen cijfer voor geven. Mijn leven was voor mijn CI ook prima. Als je niet weet wat je mist dan leer je daarmee leven, ook met de beperkingen en dat ging me goed af. Nu met CI geeft het mijn leven zeker wel meerwaarde, met alle nieuwe geluiden, communicatie met bv de kinderen ed, telefoneren, maar er zitten ook nadelen aan. Dat bv communicatie in groepsverband juist weer moeilijker is geworden. En dat het vermoeiend is.

Vermoeidheid slijt met de tijd.
Het blijft zeker nog een leerproces hierin voor mij. Zoals telefoneren, muziek leren luisteren, naar luisterboeken luisteren ed. Het kost gewoon veel tijd en energie, dus dat is echt een meer-jaren-plan.
Het laatste half jaar stond het bij mij vooral in teken van weer volledig aan het werk zijn en dit blijven volhouden, wat nu ook goed gaat. En alle extra dingetjes zoals het oefenen enzo, dat gebeurd af en toe.

Als er nieuws is, zal ik het zeker melden in mijn blog.
Over 4 jaar moet ik pas weer terug, dan krijg ik weer een nieuwe processor.

Dankwoord

Via deze weg wil ik allen, dan denk ik aan; mijn partner, familie, het CI-team Nijmegen, vrienden, logopedist en collega's/werkgever, hartelijk danken voor hun geduld, medewerking/begrip en/of zorg van het afgelopen jaar. Het ging niet altijd zonder slag of stoot.

woensdag 14 november 2012

Babygehuil

Vorige week beleefde ik een nieuwe hoor-ervaring. Twee keer zelfs.
Twee keer ben ik in een week op kraamvisite geweest, bij zowel mijn collega als een collega van Antoine.
Het horen huilen van een baby was een nieuwe ervaring!
'Heb je dat dan niet gemist bij je eigen kinderen' vroeg een andere collega aan mij; 'Nee, als je niet weet hoe dat 'echt' klinkt, mis je dat ook niet'. Ik hoorde mijn kinderen wel huilen, maar dat klonkt voor mij 'gedempt' (zacht). Maar nu vond ik het huilen wel irritant om te horen. Heel hoog. Ik kan me nu beter voorstellen dat Antoine (en andere mensen met baby's) dit gehuil wel als 'ik word gek-geluid' ervaren.
Het babygehuil is een ander soort gehuil als wat de kinderen nu hebben.

Voor degenen die het niet weten; Er waren hier in huis altijd flitslampen; dus als de kinderen huilde, dan zag ik dat aan de flitslampen. Aan de babyfoon kon ik zien of ze hard of zacht huilden; doormiddel van de lampjes die omhoog schieten.

Deze flitslampen heb ik weggehaald nu. Deze reageert ook als kids boven spelen of kids in bed liggen hoesten. Nu zijn ze oud-en wijs genoeg om naar me toe te komen als er snachts bijvoorbeeld wat zou zijn.
Echter Jeroen heeft nog niet helemaal in de gaten dat ik niets hoor als ik in bed lig. Jeroen roept mij bijvoorbeeld als hij smorgens op de wc zit (terwijl ik nog slaap) en ik zijn billen af moet vegen. Dan kan hij eindeloos blijven roepen (Antoine is nl al vroeg weg...). Dan is het Jasper die wakker wordt en mij aan moet tikken. Ach ja, paar keer meegemaakt en ondertussen begint het lichtje te branden bij hem. Alleen de wekker gaat nog dmv flitslamp. Vind het niet erg; Het is 's nachts wel HEERLIJK stil moet ik zeggen... Niet wakker worden van onweer, onstuimig weer of gesnurk.

zaterdag 20 oktober 2012

Een jaar later...

Vorige week, 11 oktober, was het een jaar geleden dat de CI aangesloten werd. (Een maand na de operatie)
Terugkijkend op het afgelopen jaar; Een energievretend, heftig, emotioneel, wonderbaarlijk jaar!

Het mooiste vond en vind ik het horen van mijn eigen kids. Horen welk liedje ze zingen, soms waarover ze praten, WIE er begint met ruzie maken, gek kunnen worden van 'mama, mama, mama, mama, mama, mamaaaaaaaaaa' :-) De vogels horen fluiten, de stoplicht en de klok horen tikken. Steeds meer kunnen verstaan zonder dat je de ander aan hoeft te kijken (bij bekenden). Anderen en mezelf horen ademen, wat soms als gehijg overkomt haha.
Telefoneren, al wel op n makkelijke manier, maar dat is echt heel wat, als je dit nooit hebt gekund.

En zo zijn er nog veel meer mooie dingen... Wat je kunt lezen in mijn eerdere verhalen.

Het minst mooi, vervelend, vind ik het horen gillen van de kids, bestek op het bord, herrie buiten (verkeer, stad, school).
Moeilijk vind ik de communicatie in groepsverband. Dat vond ik voorheen al moeilijk, maar zonder CI kon ik alleen op het lipbeeld letten van 1 persoon. Nu hoor ik in een groep het gekwekkel van alle personen en is het concentreren op 1 persoon veel moeilijker geworden. Hierdoor voel ik me onzeker.

Gelukkig overheerst alle mooie dingen/ervaringen die paar vervelende dingen.
Dit had ik niet willen missen.
Het blijft een leerproces.

vrijdag 28 september 2012

De juiste balans is gevonden

Ik wilde even zeggen dat het goed gaat!
Voel me lekker in mijn vel. Het werken gaat goed. Het hele dag dragen van CI gaat perfect. De juiste balans is gevonden. Ben er gelukkig mee!

Ook kan ik nu weer verder gaan met het oefenen met luisterboeken/tijdschriften.
Loket aangepast lezen had ik benaderd, door aan verschillende mensen te emailen. Verhaal uitgelegd. Ik kon me inschrijven. Kreeg gratis 1e luister-daisyrum toegestuurd, naar keuze. Heb Quest-opinieblad genomen. Daarbij heb ik wel het blad zelf ook bijgekocht.(Om mee te kunnen lezen..)

Daisyspeler kan ik voorlopig toch nog gebruiken van de bibliotheek. Een andere baliemedewerkster zei dat alleen het oefenmateriaal onder loket aangepast lezen zou vallen. Verkeerd voorgelicht dus. Maar maakt niet uit, nu heb ik wel weer mooi nieuw oefenmateriaal.

Wel ga ik me verder verdiepen in of het mogelijk is een daisyspeler aan te schaffen via de zorgverzekeraar. (Met verklaring van KNOarts ed??)
Hiermee kan ik zelf bepalen wanneer en hoeveel ik kan oefenen in het leren herkennen van alle woorden en zinnen.

Vrijdag 23 november heb ik een terugkomdag in Nijmegen na 1 jaar CI-gebruik.

vrijdag 14 september 2012

Dat was gaaf!!

Afgelopen woensdag, 12 september, was het een jaar geleden dat ik de CI-operatie ben aangegaan. Ik stond er wel even bij stil aan deze spannende dag.

Gisteren, 13 september, vierde ik mijn verjaardag. Op Facebook had ik een berichtje geplaatst; 'Op een dag als vandaag zou ik het leuk vinden als jij een telefonisch berichtje aan mij doet. Vind je het eng? Ik ook... Gewoon proberen. Niet erg als het niet lukt'

In totaal heb ik tien telefoontjes gehad. Echt gaaf! Of ik ze allemaal ook verstond? In grote lijnen wel, soms hier en daar een woord niet. Het doel van het telefoongesprek wist ik, dus dat is makkelijk. Daarna is het afwachten waar het verhaal verder over gaat, maar met de meesten ging dat goed.
Ik vond het vooral leuk om verschillende soorten stemmen te horen. Mijn broer Jan bijvoorbeeld verstond ik het moeilijkste. Hij heeft een zware stem. De vrouwenstemmen zijn hoog en komen het beste over.
S avonds belden er nog een paar, maar die heb ik aan Antoine overgelaten. Was bekaf. Het voelde als een dag werken en dat was het eigenlijk ook... Maar ontzettend leuk. Het was een hele bijzondere verjaardag. Voor het eerst met verschillende vrienden, familie en zelfs een collega gebeld!!

zaterdag 1 september 2012

Drempel

Gisteravond had ik een borrel van de hardloopclub Go-Run waar ik bij aangesloten ben. Voor het eerst met CI naar een wat groter feestje. (Tov feestje bij iemand thuis)
Ik zag er tegenop, maar ben toch gegaan. Bij binnenkomst werd ik inderdaad overvallen door de herrie, gepraat van ca 40 tot 50 mensen. CI staat op lawaaistand en met ons eigen clubje ging het prima.
Naderhand spreken andere mensen me aan, via mijn oor. Nee zeg ik, ik moet je gezicht zien. O... maar je hoort nu toch? Tja dat vind ik irritant. Veel mensen denken dat het nu allemaal oke is. Ik BLIJF slechthorend. CI is een HULPmiddel! Daar staan mensen vaak niet bij stil.

Voor mezelf was dit een geslaagde avond, een overwinning.

vrijdag 31 augustus 2012

Daisyspeler


Via de bibliotheek kon ik een poosje een Daisyspeler lenen. Met bijbehorende oefenmateriaal, daisyluisterboek + leesboek.
Dit is een fijne en goede oefenmateriaal voor mij. Het verhaal bestond in totaal uit ca 90 bladzijdes. Een bijna-kinderlijk verteld. Na 2 keer beluisteren, kon ik dit luisterboekje zonder boek luisteren! Dan herkende ik de namen en het verhaal. Soms spiekte ik dan in het boekje als ik een zin of woord niet begreep.
 
Later heb ik een gewoon luisterboek van Esther Verhoef (met boek) erbij beluisterd, maar die vond ik toch nog te moeilijk.
Alleen de Daisyspeler is uit het assortiment van de bibliotheek (en ook het oefenmateriaal). Natuurlijk heb ik de mensen erover aangesproken van de bieb. Het valt nu onder een andere stichting, nl http://www.aangepast-lezen.nl/home/over-het-loket-aangepast-lezen/voorlichting. (Hier heb je een verklaring nodig dat je een leesbeperking hebt en dat heb ik natuurlijk niet)
Dit vind ik reuze jammer. Want ik had/heb er veel baat bij met deze manier van oefenen. Het werkt echt perfect.
Dus ik ben aan het rondkijken naar mogelijkheden hierin.... Oa ook het CI-team in Nijmegen benaderd of zij hier ervaring mee hebben. (Of connecties ermee hebben)
De daisyspeler zou ik willen lenen of huren, niet kopen, dat is te duur. (Of de verzekering moet het vergoeden?)
Het oefenmateriaal voor de Daisyspeler zijn naast boeken ook bijvoorbeeld krantenartikelen, tijdschriften en muziek.
 
Muziek;  Daar ben ik nog niet ver in gekomen...maar ik vind het wel prettig om er naar te luisteren. Storend vind ik wel, als ik bv aan het werk ben en de radio staat aan, apparatuur die aanstaat (die herrie maakt) en je moet met elkaar communiceren. Vind het prima als de radio aanstaat, maar dan geen ander geluid eromheen.
 
Logopedie; Daarmee ben ik gestopt. Ik vond het een prima moment om te stoppen. Het oefenen gebeurd spelenderwijs in de praktijk ook wel. Ik heb op moment vooral de energie nodig omdat ik weer volledig aan het werk ben.
 
Werk; Sinds 2 weken werk ik weer naar behoren, qua uren. Na bijna een jaar (vanaf sept 2011 ging ik in de ziektewet omdat ik het CI-traject in ben gegaan). Qua functie heb ik wel een stapje terug moeten doen. Ik ben blij dat ik daaruit ben. Blij dat alles beetje bij beetje weer het oude patroon wordt. Het kost veel energie en ben ook best moe. Alle extra dingen zoals het oefenen staan even op een laag pitje. Vroeg naar bed ed. Maar het gaat de goede kant op...
 
Vorige week had ik Jasper voor het eerst aan de telefoon. Ik belde vanuit de auto naar huis. Dat probeer ik af en toe te doen. En kon hem prima verstaan! Jeroen verstond ik minder goed.
 
Groepsgesprekken ervaar en blijf ik het moeilijkste vinden. Soms nog wel moeilijker als voorheen omdat ik nu alle stemmen hoor en dan moet je foccussen op 1 stem, dat lukt niet.
 
Als iemand toevallig nog tips, ervaring of connecties heeft betreft de daisyspeler, dan hoor ik het graag!

Vliegen met CI

Voor het eerst vliegen met CI vond ik wel even spannend.

Tijdens het vliegen heb ik soms last van pijnlijke druk op mijn oren. Zou dat met een CI anders zijn?
Het spannenste vond ik om door de metaaldetector heen te lopen, wetend dat het af zou gaan. En dat was het natuurlijk ook. Met in mijn hand de PIC (Patient Indentification Card) en extra fouillering verliep het prima. En de vlucht ook.

Wilde tijdens de vakantie veel oefenen (met oa muziek ed). Maar daar is weinig van gekomen. Had vooral rust nodig na een best bewogen en een intensief jaar en die vond ik ook....

vrijdag 29 juni 2012

Nieuwe uitdagingen

Leren horen met een CI is een langzaam stijgende lijn met af en toe een dip. De afgelopen maand is was pittig. Het was/is vermoeiend. Maar ik blijf groeien!
Laatst zei de logopedist; je hebt eigenlijk 3 banen op het moment. Je gezin/thuis, je werk en je CI. Ja dat klopt wel. Mijn/ons leven was/is al druk. Nu met een CI erbij, wat veel energie en tijd vraagt (ook om te oefenen ed), is het soms best lastig.

Ik geniet van de momenten als de kinderen er even niet zijn of slapen; dan kan ik bv STIL in de tuin zitten en dan hoor ik het water lopen in de vijver, de vogels fluiten en daar geniet ik echt van.
Van de week was de buurman met een hoge drukspuit bezig en dit geluid is echt heel vervelend; dus dan gaat de CI uit.
Natuurlijk geniet ik er ook van met de kinderen, maar dan valt het achtergrondgeluid weg. Kinderen maken herrie, pfff. Het is wel tig keer aangeven, jongens, kan het zachter? Ach ja, het zijn kinderen. Voor hun is het natuurlijk ook vreemd, dat ik voorheen dat niet aangaf en nu wel.

Vanmiddag was het leuk. Ik haalde Jasper op uit school. Hij fietste achter mij met zijn vriendje. En ik hoorde waar ze het over hadden en gaf daar ook mijn reactie op. Geweldig!

Sinds vorige week heb ik een Daisyspeler in huis.

Via deze link kun je meer lezen wat een daisyspeler inhoudt.
http://www.leeshandicaps.nl/index.php/id_structuur/3723/daisy-spelers_en_daisy-roms.html#Daisyspeler

Dit is een goede oefening voor mij. Luisteren naar een 'luisterboek' met een echt boek erbij. Tempo/snelheid is verstelbaar.
En het werkt perfect voor mij! Ben helemaal blij. Ik heb twee boeken in huis waarmee ik kan oefenen. Begonnen met een meeleesboek met daisyrum; Een 'makkelijk' verhaaltje over 'Een nieuwe liefde voor dokter Hans'. Toen ik hem voor het eerst aanzette en de stem begon te vertellen; was het zo van....lieve help waar ben jij? Ik zat te wachten bij hoofdstuk 1. Op een gegeven moment had ik door dat de stem vooraan begint, dus titel, inhoudsopgave, bladzijdenummers. Tempo/snelheid als een slak, maar om te beginnen prima te verstaan. Zeker met het boek erbij. Ik ben helemaal blij, dit heb ik nooit gekund.
En ik heb een luisterboek van Esther Verhoef, incl een gewoon boek erbij. Dit zal een stuk moeilijker zijn, maar proberen kan geen kwaad.
Leuk; dit is weer een nieuwe uitdaging!

Tevens heb ik voor de vakantie wat muziek (mp3) op mijn telefoon gezet, oa van Marco Borsato. Hiervan print ik de songteksten uit en dan maar eens kijken of ik de liedjes kan leren? Ik ken helemaal geen liedjes/teksten.
Ben benieuwd!

maandag 28 mei 2012

Even rustig

Ondertussen is het alweer eind mei. Het schrijven op mijn blog wordt minder vaak. Het afgelopen jaar is iedere maand wel voorbij gekomen.
Even een update hoe het gaat...

Het horen met een CI blijft een ontdekkingstocht!
Laatst liep ik over de markt en ik hoorde iemand roepen; '40 ....bloemen voor 5 euro'. Ik vroeg aan mijn vriendin die er naast liep, klopt dat? Ja dat klopt... Geweldig toch. Het ontbrekende woord vulde ze dan in.

Het oefenen gaat spelenderwijs in het dagelijks leven. Af en toe plan ik een bel-oefenafspraak met vriendin. Het beste is in combinatie met msn (chatten). Als ik haar niet versta, kan ze via msn even schrijven wat ze zei en daarna herhaald ze het nog een keer. Werkt perfect! (Mijn mobiel is dan direct aangesloten op de CI). Gehoorapp. zet ik uit, zodat ik echt alleen de spreker hoor)

Op het moment ben ik vooral bezig met mijn werk de uren weer aan het opbouwen. Het is een week of 5-6 even blijven 'hangen' op 5 uurtjes per dag. Even stabiliteit/continuiteit. Het kost veel energie om te wennen met mijn CI. Tijdens die weken van 5 uurtjes per dag, kon ik ook wat meer andere dingen erbij oppakken, buiten mijn werk om. Nu ben ik sinds een paar weken weer wat uren erbij aan het oppakken en ik merk het meteen. Het zijn maar een 'paar' uurtjes, maar toch. Moeheid en oorsuizen komen af en toe weer opspelen. Moet dan weer een stapje terug doen in mijn buiten het werk activiteiten. Het blijft een beetje zoeken in de juiste balans hierin.

woensdag 18 april 2012

Terugkomdag na 6 maanden CI gebruik

Donderdag 12 april 2012 had ik een terugkomdag in Nijmegen, na 6 maanden CI gebruik. Het is dan zo'n dag dat er dan weer een afregeling (nu eerder een 'bijregeling') wordt gedaan en wordt gekeken/bespreken hoe het gaat en ervoor staat.
Nu ben ik voor het eerst alleen gegaan. De afgelopen terugkomdagen nam ik Antoine mee. De partner is in dit traject ook heel belangrijk. Het gaat nu best wel goed. Ik verwachtte dat er weinig nieuwe dingen zou komen vandaag. Meer een soort 'controle'.

Eerst had ik weer een af-bijregeling. Er is niet veel veranderd nu. Het is vrij stabiel nu. Alleen wat meer hoge tonen erbij gedaan. (Dit is alleen maar tengoede voor het spraakverstaan) Ik doe namelijk vrij lang met een accu die aan de processor zit. Met grote accu bijna 3 volle dagen! (kleine accu 1.5 dag) Dit was voor hun blijkbaar een teken dat de accu wel wat meer geluiden 'moet/mag' omzetten.
Met deze afregeling moet ik het weer proberen of het de hele dagen 'uit te houden' is.
Daarna met de revalidatietherapeute een gesprek gehad. Oa hoe het met het werk gaat en in het dagelijks leven met een CI.
Ze stond er van te kijken dat ik al telefoongesprekken heb gevoerd (Vraag niet hoe.. maar het begin is er). Dat ik hoorde als Antoine naar boven roept en ik antwoord geef. Het horen van de specht in de dierentuin. Het gaat goed, bovenverwachting zelfs wel!

Verschillende testjes gedaan.
Een paar voorbeelden;
Revalidatietherapeut leest 20 zinnen voor, waarnaar ik luister en op ga schrijven. (zonder herhaling) 1e 10 zinnen is met spraakafzien, CI en gehoorapp. aan. 2e 10 zinnen is alleen spraakafzien (zonder CI/gehoorapp).
Hiervan is de resultaat als volgt;
Van de 1e 10 zinnen (MET alles); oktober 80%, nov 90%, nu 100%.
Van de 2e 10 zinnen (alleen spr.afz); okt 70%, nov 60%, nu 30%.
Met spraakafzien ben ik ca.40% op achteruit gegaan ben. Betekend dus dat ik steeds meer uit mijn CI haal! Dit is dus heel positief.

Een voorbeeld van een andere test.
Alleen luisteren (zonder spraakafzien) naar korte woorden. Zonder herhaling en ik moet het woordje benoemen. (bv boek, zin, kaas, mus, het ed) Dit is voor mij het moeilijkste, de korte woorden. Wanneer een kort woordje in een zin wordt vermeld dan kan ik er iets van maken. Het woordje 'boek' kan voor mij ook klinken als 'doek'. Voor de therapeut is dit een maat om te kijken welke klanken er bij binnenkomen. Het woordje 'zoek' zal ik niet noemen, omdat ik daarbij weer het sis-geluid hoor.
De therapeut noemt dit de foneemscore. Okt 2011; 25% goed, April 2012 62% goed.


Hieronder heb ik wat  informatie over fonemen gekopieerd van Wikipedia:

Een foneem is een term uit de fonologie (=klankleer) die verwijst naar een verzameling klanken die allemaal dezelfde betekenisonderscheidende functie hebben. Bijvoorbeeld: De labiale stemhebbende plosief aan het begin van het woord 'bak' klinkt uit de monden van tien verschillende sprekers steeds anders: we hebben met tien verschillende klanken te maken, die echter alle tien tot hetzelfde foneem /b/ worden gerekend. Vervangen we die klanken door klanken die onder het foneem /d/ (de labiale dentale plosief) vallen, dan horen we 'dak'. Dat is een woord met een andere betekenis, en daarom worden die klanken b en d tot een ander foneem gerekend. B en d zijn dus twee verschillende fonemen.

Dat mijn spraakafzien achteruit is gegaan had ik zelf ook al wel gemerkt. Maar zoveel al in zo'n korte tijd, WOW. Pffff. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb het daar wel even moeilijk mee om het te 'accepteren'. Spraakafzien hoorde/hoort bij mij. Ik redde me daarin best goed. En wat als CI uitvalt? Dan heb ik geen soort 'houvast' ofzo? Wat de omgeving ook zegt; het is net als autorijden/fietsen, dat verleer je niet. Ja, oke, dat is ook wel weer zo. Als je het een poosje niet doet, wordt het inderdaad minder goed.
Als ik even geen zin heb om CI te dragen, dan zou ik nog net zo goed willen 'horen' in hoeverre dat kan.

CI heeft echt mijn leven veranderd besef ik nu wel. Nieuwe geluiden, nieuwe ervaringen en het blijft iedere dag weer een uitdaging.

vrijdag 23 maart 2012

Telefoneren

Vorige week maandag bij de logopedist voor het eerst getelefoneerd. Ik heb daar bewust mee gewacht om te proberen tot ik meer aan mijn CI gewend zou zijn.
De logopedist zat tegenover mij. Met mijn CI aangesloten op de mobiel, zodat ik rechtstreeks geluid heb. Ik moest wel mijn gehoorapparaat uitzetten, aan de rechterkant. Anders hoorde ik de stem op twee manieren. Merkte direct dat het geluid via de telefoon vertraging heeft. Het klonk 'ver weg'.
We hebben zomaar paar minuutjes zonder spraakafzien wat woordjes/korte zinnetjes gezegd. Soms gaat dat goed, soms na enige herhalingen.
Ook hierin is het echt opnieuw leren horen. Dus naast het leren horen met een CI in de gewone situatie en leren horen met een CI via de telefoon.
Ik vond het verbazingwekkend dat ik er best veel mee verstond door de telefoon. Heb immers nooit kunnen telefoneren!

Vervolgens bij de logopedist, ging ze een tekst voorlezen via de telefoon. Ik lees mee met de tekst en dat ging goed. Nu doen we voortaan 50/50 oefeningen. Helft van de tijd gewone oefeningen en helft van de tijd oefening met de telefoon. Afgelopen maandag hebben we tegenover elkaar via de telefoon gepraat. Zodat ik haar mondbeeld zie en dan hoor welk geluid daarbij hoort.

Nu bel ik Antoine geregeld op; puur om te oefenen, maar ook omdat ik het gewoon zo leuk vind. 5 tot 10 minuutjes is op dat moment ook meer dan genoeg.

Vorige week belde ik voor het eerst met mijn moeder. Haar reactie;

Je vraag is wat ik van ons telefoongesprek van vond;

Heeel bijzonder  om voor ’t eerst met jou te praten via de telefoon!

We hebben het wel eerder geprobeerd, jij stelde dan een vraag die ik met ja of nee kon beantwoorden.

Je kon dan net onderscheiden of ik ja of nee zei…


Dat was gisteren zeker anders.

Als ik iets zei, probeerde ik korte zinnen te maken en langzaam en duidelijk te spreken.

Als de zin te lang was, kon je er niets van maken.


Jij gaf aan dat ik “ver weg”klonk, (ik was natuurlijk ook een eind weg… grapje).

Het gesprek kon niet te lang duren, (plmn 5 min), toen gaf je aan dat je er moe van werd en slechter ging verstaan.

Het zal vooral ook oefenen zijn denk ik.

Cas was thuis en hoorde dat ik met jou aan de telefoon was.

Wat”, zei hij, zit jij met Cora te bellen? Echt SUPER!


Dit zal ook een traject zijn van lange tijd; maar zo leuk! Het begin is er!

Mag ik jou een keer bellen om te proberen?
(van te voren bijvoorbeeld afspreken waar je over gaat hebben; wetend dat ik fouten kan maken he?! Dat kan misschien lachwekkend zijn ;-) )

donderdag 8 maart 2012

Evenwicht

Het is soms zoeken naar de juiste evenwicht. Het 'leren' horen en horen met een CI kost veel energie, vooral in deze opbouwende fase.
Het is dan per dag bekijken, wat ga en wil ik allemaal doen en welke geluiden zijn er dan. En soms moet ik daarin keuzes maken. Veel geluid is voor mij veel prikkels, waardoor ik snel moe van wordt. Daar baal ik van. Ik zou het liefst alles zo weer op willen pakken als voorheen. Het is echt even doorbijten en op dit moment gaat dat best goed. Soms nee kunnen zeggen. Ik pas mijn CI aan de situatie.
Bijvoorbeeld; paar weken terug begon de vrije zaterdag (dan ben ik al een beetje moe van de afgelopen week) met het 'afzwemmen' van Jeroen's 'peuterdiploma', waarbij Antoine meezwom en Jasper en ik kijken langs de kant. In het zwembad; best wel een herrie. poeh. (Als ik zelf ga zwemmen, dan is het heerlijk stil!) S middags richting Zeeland; verjaardag van mijn paps. Met hele familie bij elkaar. Echt heel gezellig en leuk. Uiteten in een restaurant inclusief een 'binnenspeeltuin' erbij. (Wel handig). Toch was deze dag alles bijelkaar even teveel geweest. Daags erna had ik veel last van oorsuizen en was erg moe. CI doe ik dan met 'mate' in. Even rust. Paar avonden vroeg de veren in en toen ging het wel weer. Had het absoluut niet willen missen. Maar ook daarin merk ik dat dat ook gewoon tijd nodig heeft. Wilde CI inhouden, zodat ik zoveel mogelijk informatie meekrijg.

Van de week stond ik in de badkamer en riep Antoine van onderaan de trap; 'Cora', Ik; ja. A; 'ik ben even weg' , Ik; 'oke, tot zo'. Geweldig toch! Dit had had voorheen niet gekund. Dan zou de situatie zo zijn; of A knippert met de overloop-lamp. Zodat ik dat boven 'zie' en dan vanaf bovenaan de trap kan reageren. Of A moet even naar boven komen, als hij geen reactie krijgt.
Als kind zijnde ging dat ook zo. Mijn mams had geen zin om mij iedere keer helemaal van de zolder te halen, waar ik mijn kamer had. Dan spraken we af; zoveel keer knipperen met het licht, betekend dat. Bv 3 keer knipperen is eten. 1 keer knipperen is ja. 2 keer knipperen is nee.

Wekelijks de logopedie sessies in Teteringen gaat prima. Het is vooral oefenen met teksten. Dat vind ik heel prettig. Op deze manier leer ik hoe de woorden klinken. Het 'meelezen' terwijl zij de tekst voorleest gaat goed. Binnenkort gaan we de telefoon uitproberen. Zal daar uiteraard over berichten!

zondag 12 februari 2012

Stap voor stap

Het gaat stap voor stap steeds beter. Er valt nog zoveel te leren en te ontdekken! Het kan me niet snel genoeg gaan.

Wat ik geweldig vond, de afgelopen week, was het geluid van de schaatsen op het ijs. Het gekraak en geknisper van het ijs.
Antoine en de kinderen merken het meteen aan mij of ik wel of niet mijn CI in heb. Wanneer ik de CI niet in heb, moeten ze meer hun best doen om iets te vertellen of uit te leggen. Het went echt. Het gaat heel geleidelijk. Ik versta ook steeds meer zonder spraakafzien dingen van Antoine en de kinderen. Al zijn het nog wel 'korte zinnen' of je weet waar het over gaat.
Zo vroeg Jasper van de week iets aan mij; ik was bezig en keek hem niet aan. Ik gaf antwoord op zijn vraag. Jasper keek me verbaasd aan; 'Je hebt je CI in mama'. Ja dat klopt. 'Je verstond mij'. ZO LEUK!!

Vanmorgen keken Jeroen en ik naar de DVD film van onze trouwdag in 2003. Ook daar versta ik steeds beter de dingen die verteld zijn. En de liedjes die gedraaid zijn. Die klinken nu veel mooier in mijn oren met de CI als in mijn herinnering. Dat is oa het liedje van Whitney Houston; I Will Always Love You.
En een filmpje van toen Jasper nog een baby was; wat er gezegd wordt op de achtergrond door mij of Antoine, versta ik. Bij vreemde of meerdere stemmen lukt dat (nog) niet.

woensdag 25 januari 2012

Ik ben blij!

Ik ben blij dat mijn oorsuizen oftewel tinnitus al ruim een week helemaal weg is! De rust heeft effect. Volgende week pak ik mijn werk ook weer op. Stap voor stap komt het allemaal weer goed!
Logopedie deze week ook weer opgepakt. Weet nu wel goed wat mijn grenzen zijn. En vooral niet te hard van stapel lopen als het (even) goed gaat.
Een intensief revalidatie proces met vallen en opstaan. Helaas kom ik in dit proces ook onbegrip tegen, wat ik ervaar als terleurstellend.
Ondanks dat laat ik me niet kennen. De wereld vol geluiden is na 35 jaar voor me open gegaan! Dat beschouw ik echt als een wonder!

CI draag ik weer hele dagen. Meestal in de rustige stand. (Dat is niet de laatste afregeling; want daarin zijn sommige hoge tonen wel scherp; dan moet ik na een paar uurtjes de CI echt even afdoen om 'bij te komen'. Alleen in een gesprek 1 op 1, is de nieuwe afregeling wel fijn). s avonds ben ik wel moe. Maar gezond moe ;-)

Het is nu stil in huis... Jasper is naar voetbal, Jeroen doet een dutje en hoor hem af en toe hoesten. Ik geniet van het tikken van de klok. Een van de poezen zit te knorren en de andere poes zit brokjes te eten (dat gekraak hoor ik). Leuk hoor. Eigenlijk is het helemaal niet stil in huis ;-). Als er geen geluid aanwezig is van de kinderen, kan ik deze geluiden horen. Ik kan niet wachten tot het voorjaar wordt met de vogeltjes ed.

vrijdag 13 januari 2012

Terugkomdag na 3 maanden CI gebruik

Gisteren had ik een terugkomdag na 3 maanden CI gebruik in Nijmegen. Ik heb als eerste een gesprek gehad met een revalidatie therapeute. Betreft hoe het gaat en de problemen waar ik de laatste maand tegen aan liep.
Het was een goed gesprek. Zij, het team, zijn van mening dat ik het werk te snel hervat heb. Alle factoren bij elkaar; Tinnitus (oorsuizen), hoofdpijn en vermoeidheid duiden op overbelasting. En ook wel een beetje op mijn kop gekregen dat ik eerder aan de bel had moeten trekken. Maar dat vind ik best moeilijk want je wilt bv ook de omgeving niet terleurstellen. Het is in het allerbegin toch zoeken naar wat mogelijk en haalbaar is.
Ze zijn met een advies over de brug gekomen en deze heb ik einde van de dag met de Arbo arts besproken. Daar moest ik aansluitend ook heen.
Een korte hoorsessietraining gedaan. Een oefening die ik tijdens de revalidatiedagen had gedaan; had toen 50% gescoord en nu 100%! Ondanks de tegenslag en dat de CI zacht ingesteld stond. Ik was blij met deze positieve vooruitgang. En ook nog wat andere oefeningen gedaan.

Daarna had ik een afregeling. Bij deze afregeling is alleen de hoge tonen meer naar boven geschroefd; hoge tonen zijn nl nodig voor het spraakverstaan. Twee weken geleden had ik de laatste afregeling gehad en die was voor even prima. Rustig en alle harde geluiden waren gedempt (afzuigkap/auto/kinderen/ed); alleen het spraakverstaan was minder geworden. (Dit kwam ook duidelijk naar voren tijdens de logopedie sessie afgelopen maandag; waar we waren gebleven met de oefeningen paar weken terug, was nu niet meer haalbaar; ook daarin moet ik een stapje terug doen).
Doordat de CI wat rustiger was ingesteld; kon ik hierdoor de CI weer wat meer uren dragen. 3 weken geleden kon ik de CI maar 2 tot 4 uur per dag dragen. Zo overbelast was het. De laatste dagen kan ik de CI weer hele dagen aan!
Van de week hoorde ik de klok weer tikken, dat had ik even niet meer gehoord. Ik heb genoten. Het is alsof ik weer aan het begin van de rit ben.

Het oorsuizen is merkbaar afgenomen. Vandaag heb ik voor het eerst helemaal geen oorsuizen gehad! Ik juich niet te vroeg...maar hoop echt dat het helemaal over gaat. Voor oorsuizen is geen medicijn voor. Mocht het een blijvende factor zijn; dan kun je er wel mee 'leren' omgaan. Het is wel een probleem die serieus genomen moet worden. De rust heeft effect.

Na de afregeling had ik nog een gesprek met een andere revalidatie therapeute. De bestelde ringleiding was binnen, daar heb ik uitleg over gehad en nu meekregen voor 2 maanden op proef.
Van Phonak (my link/zoomlink). Met mijn gehoorapparaten hoor ik nooit wat met ringleiding, maar met de CI wel. Zie de volgende link er wat meer info over;
http://www.phonak.com/nl/b2c/nl/products/fm.html
Hierdoor kan ik bijvoorbeeld op het werk de overleggen (en in de pauzes de gesprekken) misschien beter 'volgen'. Thuis kan ik het gebruiken voor bij de TV. Dus beste collega's; de pauzes kunnen leuk worden!

Op de terugweg was Antoine aan het tanken. Ik hoorde een sirene. Ik zag nog niets en inderdaad er kwam een ambulance voorbij. Leuk om dat al in de verte het 'horen' aankomen. Voorheen hoorde ik dat pas als ie naast me stond of soms ook helemaal niet, want het is een hoge toon. Kun je je voorstellen als je op de weg zit en iedereen gaat opzij en jij blijft staan en je vraagt jezelf af, wat ze aan het doen zijn.. En pas als het vlak achter je zit, dan heb ik het in de gaten dat het een ambulance of wat dan ook is.

zondag 1 januari 2012

Vuurwerk

Voor het eerst vuurwerk horen is toch wel heel bijzonder!
Ik heb met verbazing staan luisteren. Als een vuurpijl omhoog schiet, maakt dat een fluit-geluid. Vuurwerk die in de hoogte uiteenspat, al die aparte lichtbolletjes maken een soort knisperend geluid.
Die knallen hoorde ik voorheen als plofjes; maar werkelijkheid het zijn echt harde knallen! Ik schrok de hele dag door wel geregeld van een knal.
Tijdens het vuurwerk heb ik CI wel uitgezet, want kreeg er hoofdpijn van. Maar bijzonder mooi/spectaculair en had het niet willen missen! Al die eerdere jaarwisselingen zijn voor mij wel vrij rustig geweest.