zaterdag 31 december 2011

Op naar 2012!

Gisterochtend heb ik het secretariaat van CI-afdeling gemaild met de vraag of ik volgende week terecht kan voor een WEER nieuwe afregeling van mijn CI. Deze afregeling die vorige week is gedaan is waardeloos. Maandag a.s. naar de KNO arts heeft volgens mij weinig zin; omdat ik meer het gevoel heb dat het aan de afregeling ligt.
Ze emailden direct terug dat ik dezelfde ochtend er nog terecht kon; liefst wel voor 13:00u want dan waren ze afgewerkt. Met de kids op de sleeptouw, wat ik eerst niet wilde, omdat het afregelen en communiceren gewoon beter gaat als het stil is in de ruimte. Secretariaat bood aan om dan op de kids te passen. Oke. De kinderen vonden het helemaal prima; mochten ze een keer mee naar Nijmegen; het was een beetje feest voor ze.
Tegen 12 uur waren we daar. Ruim een uur heb ik bij de afregelaar gezeten. Alles goed doorbesproken. Ook mijn onvrede over de afregelaar die ik de laatste 2 keren heb gehad geuit. (was dezelfde persoon) Blijkt wel dat iedereen een ander manier van werken heeft. Alleen die persoon is TE technisch aangelegd. De zachte geluiden waren te zacht. De harde geluiden waren te hard. Kortom een slechte afregeling.
Ik ben blij met deze nieuwe afregeling. Eerste indruk is goed. Haalbaar en 'normaal'. Het blijft inderdaad nog even uitproberen. Dan kan nu mooi 2 weken voordat ik weer een afspraak heb in Nijmegen.
Voor de overige klachten; drukgevoel, oorsuizen en moeheid heeft zijn tijd nodig. En vooral de tijd en rust voor nemen/geven.

Heb weer even nieuwe moed gekregen met deze betere afregeling van mijn CI.

Voor allemaal wensen wij; Een mooi, gezond, voorspoedig en luisterrijk 2012!!

woensdag 28 december 2011

Dillema

Veel beter gaat het helaas nog niet echt. Het oorsuizen wordt in freqentie- en de duur wel wat minder als in de eerste dagen. Heb wel het idee dat door het dragen van de CI het oorsuizen soms wordt onderdrukt. Alleen het dragen van het CI is op moment niet fijn. Het vervelendste is het drukgevoel, soms pijnlijk, kloppend die vandaag ook naar achter mijn oog en stuk van het gezicht uitstraald. Ik vertrouw het niet zo. De nieuwe afregeling is helemaal een ramp; het geluid galmt. Dus toch maar weer naar de oude overgestapt en volume laag gezet. Pffff...........
Dillema; CI aan-minder oorsuizen/meer last druk/pijn gevoel OF CI uit-meer oorsuizen/minder last druk/pijnlijk gevoel. Ik doe het een beetje om de beurt.
Contact gezocht met Nijmegen. Misschien een bezoek aan KNO arts. Helaas kan ik er deze week niet terecht. Het is geen acuut noodgeval; heb geen koorts en er zit geen 'zichtbare' zwelling.  Maandag 2 januari kan ik er terecht. Wanneer klachten over zijn, dan is het niet meer nodig.  Probeer maar even te teren op de medicijn 'Rust' en hopelijk helpt dat.

zondag 25 december 2011

Oorsuizen

Sinds afgelopen woensdag gaat het even wat minder met me.
Ik kreeg een soort overvalling van flinke oorsuizen. Heel hard en continue eentonige gezoem. Op dat moment kwam ik net thuis van Jasper uit school halen. Had een vrij rustige ochtend achter de rug met alleen Jeroen. CI had ik, denk ik net twee uurtjes in. CI direct uitgedaan, want ik kampte daags ervoor al met pijnlijke druk rondom implantaat en was vermoeid.

Dit soort oorsuizen had ik nog nooit eerder gehad. In het begin, vanaf de aansluiting van de CI, heb ik het wel af en toe gehad, maar dan was het heel eventjes en niet zo hard. Alsof de gehoorzenuwen even moest bijkomen van alle nieuwe geluiden.

Op dat moment dacht ik, het gaat zo wel over... Maar het ging niet over. Ik kon de kinderen niet meer verstaan. Het overheerste het geluid die in nog ontvang aan de andere kant met mijn gehoortoestel. Ik werd GEK!! Gelukkig kon Antoine naar huis komen en heeft hij de taken van me overgenomen en ik kon alleen maar huilen. De hele middag duurde dat oorsuizen. Het zwakte wel af in geluid, maar savonds laaide het weer op. Vreemd.
De volgende dag, donderdag, was het over. CI weer ingedaan, maar toen klonk het geluid heel anders. Alsof de CI net was aangesloten. Achter elk woord/geluid klonk een echo. Heel vervelend. Pijnlijke druk was er nog. Die middag toch maar contact gezocht met Nijmegen. Vrijdagochtend kan ik er terecht. Toch maar even een nieuwe afregeling doen en bespreken van de klachten. (Ik heb tevens het idee, dat had ik voor het oorsuizen al waargenomen, dat de geluiden nu harder zijn gaan klinken).

Vrijdagochtend in Nijmegen de klachten besproken. CI opnieuw afgeregeld. Het blijkt nog wel dat deze afregeling nog niet goed is. Met deze nieuwe afregeling kan ik 3 weken proberen voor ik weer naar Nijmegen moet. Het blijft nog zoeken naar de goede afregeling.
De klachten die ik heb, oorsuizen, pijnlijke druk rondom het implantaat ed komen voort uit moeheid en overbelasting gehoorzenuwen. Dit wist ik ergens ook wel, want de moeheid is de laatste paar weken weer gaan overheersen. Even wat gas terugnemen.
Het is ook best wel 'zoeken' naar wat ik nog wel aan kan en wat niet. Moeilijk en lastig vind ik dat wel. Het blijkt nu wel dat de grens even overschreden is.

Het dragen van de CI heb ik na Nijmegen, vrijdagochend tot vanmorgen niet gedaan. Wilde even rust geven aan het implantaat en hoopte daarmee dat het oorsuizen dan ook minder zou worden. Helaas is dat niet het geval. Op willekeurige momenten komt het oorsuizen opdagen. Het kortste moment was ca een uurtje. Soms is het dragelijk. Andere momenten is het echt heel vervelend, dat continue harde gezoem. Alsof er iemand met een toeter naast mijn oor aan het toeteren is. Krijg er hoofdpijn van. Waar de aanleiding ervoor is?? Heb echt geen idee. Snachts heb ik er geen last van. Ik ga erop letten of er een bepaalde ritme in zit. Of het oorsuizen gebeurd na bepaalde activiteiten of inspanning of komt van wel/niet dragen van CI?
Het geluid van de nieuwe afregeling klinkt nog niet fijn. Het is nog tekort om hierover een oordeel over te hebben. (Omdat ik de CI vandaag maar een paar uurtjes heb ingehad) Oude instelling heb ik ook nog, dus kan het vergelijken met elkaar.
Ik hoop gewoon ZO van HARTE dat door middel van rust en gas terugnemen, het oorsuizen en de regelmatige (pijnlijke) druk weg gaat! Ondanks dit blijf ik POSITIEF!!! Ik merk dat ik ook niet zonder mijn CI kan.


donderdag 15 december 2011

Blij met nieuwe indrukken

Gisteravond heb ik een gesprek gevoerd met Elian, zonder spraakafzien. En dat ging best goed. We spraken af dat het over kerst zou gaan. Sommige woorden zijn nieuw voor mij, dan vraag ik het nogeens te zeggen. Hooguit 10 minuutjes was op dat moment meer dan genoeg. Maar ik was zo blij!

Vanmorgen had ik een 'heerlijke' autorit vanuit huis naar het werk. Ik reed voor het eerst in de stromende regen en hoorde voortdurend het tikken van de regen op het dak. Alsof ik in een tent zat. Ik genoot ervan.
Af en toe CI uit om te testen of ik toch wat meekrijg van het getik met alleen gehoorapp. maar dat is niet zo.

Minder leuk en onprettig om te horen is de herrie die de kinderen maken haha. (= vermoeiende factor!) Het is niet vervelend bedoeld. Tja ik probeer daar wel 'goed' mee om te gaan, door iedere keer toch maar weer te melden of het wat rustiger kan. Gaat 5 minuten goed en dan begint het weer. Het is hun enthousiasme in hun spelen/praten en soms hun plaag/stoei-partijtjes. Soms stel ik zelfs voor een 'wedstrijdje' te doen, wie het langste 'stil' kan zijn ;-)

maandag 12 december 2011

Topsport

Vanmorgen had ik een logopedie-sessie in Teteringen. Een sessie duurt een half uurtje. Vanmorgen zei de logopedist tegen mij;'Dit is een topsport voor je! Ik zie het aan je'. Half uurtje geconcentreerd luisteren naar woordjes/zinnen/teksten en ik ben bekaf. Dat klopt wel. En ik vind het ook harstikke leuk om er zoveel mogelijk uit te halen. Ben ook blij met deze begeleiding hierin. Het gaat best goed.
Een oefening is bijvoorbeeld een willekeurige tekst lezen; uit een tijdschrift of krant. Logopedist leest voor en ik lees mee. Hierna pakt ze steeds verschillende zinnen uit de tekst. Ik benoemen waar deze staat. Dit gaat prima. Een andere oefening is met rijmwoorden; kooi, mooi, hooi. Is soms wel moeilijk omdat sommige letters wel erg op elkaar lijken.
Andere oefening waar ik nu mee kan oefenen is 'met elkaar praten' zonder spraakafzien uiteraard... Wel afspreken waar je over gaat hebben, zodat ik een 'houvast' heb.
Oefenen met co-therapeuten, zoals met Antoine of 1 van mijn vriendinnen is de laatste weken niet veel van gekomen. Ik was daar te moe voor, mede ook door de werkhervatting en drukke tijd. Eigenlijk is het de hele dag ook wel een beetje 'spelenderwijs' oefenen.
Voor deze week heb ik een paar avonden ingepland om te oefenen. Het hoeft geen uur te zijn. Half uurtje per keer is genoeg. Kortom het is echt een TOPsport voor mij! Die ik met veel plezier beoefen!

woensdag 7 december 2011

Zo ziet dat er nu uit

Een foto hoe de processor (uitwendige deel van de CI) eruit ziet.


Met mijn haren los eroverheen zie je hier niets van. Litteken is mooi hersteld. Qua gevoelloosheid/verdoofd gevoel is grotendeels weg. Wel voel ik een soort 'put' of 'inham' achter mijn oor. Alsof er op die plek wat bot weggehaald is. (hebben ze daar een gaatje geboord voor het inschuiven van de electroden? Zou kunnen..)
Het is niet de plek waar de implantaat zit. De implantaat zit precies achter de processor. Uitwendige processor werkt als een magneet met de inwendige implantaat.

Niet altijd rooskleurig

Behalve dat ik de laatste week geregeld irritatie heb van het implantaat, heb ik daarbij ook vaak hoofdpijn. CI uurtje afzetten, dan zakt de hoofdpijn wel. CI kan ik de laatste week niet meer hele dagen dragen. Dan is halve dag eigenlijk al genoeg. Vooral de moeheid is enorm. Het waarnemen van alles kost ontzettend veel energie. In zowel thuis- werk- als omgevingsituatie.
Ik betrap mezelf erop dat de CI de laatste dagen continue op lawaai-stand staat. Eigenlijk is dit helemaal de bedoeling niet. Hierdoor is het spraakverstaan ook minder goed.
Mede CI-gebruiker attenteerde me erop om de volume in de gewone stand naar beneden te zetten. En dan in loop van de dag harder zetten. Het kan ook goed zijn dat het geluid nu te hard is voor de gehoorzenuw. Gehoorzenuw die 'wakker' is geworden. (??? kan dat ???) Terwijl ik juist het idee had dat de volume in de loop van de tijd steeds harder zou moeten; maar dat is niet zo.
Tevens kamp ik met het gevoel dat de omgeving soms onbegrip heeft voor deze situatie. Dat dit gewoon ECHT een vermoeiend proces is waar ik doorheen moet.
Ik zie uit naar de volgende afregeling van mijn CI, wellicht zal het bijgesteld moeten worden... Nog een maandje wachten. Dat lukt wel.

dinsdag 6 december 2011

Geluidsfragment

Eerder had ik wat links vermeld naar sites voor geluidsfragmenten; maar met deze onderstaande link heb je misschien een beter beeld van.

http://www.hearingacademy.com/upload/De%20verschillen.swf

zondag 4 december 2011

Hoor je nu alles?

Regelmatig wordt er aan me gevraagd; 'Je hoort nu alles?'
Het is een heel verschil in het verstaan en/of horen van de geluiden. Ik hoor nu  wel alle geluiden, maar het verstaan is een leerproces. Ik heb nl. 35 jaar lang gedaan met spraakafzien, een beetje hulp-gebaren en een beetje geluid die ik nog kon waarnemen met behulp van gehoorapparaten.
Dus het is echt niet zo dat nu alles OKÉ is. Het is een ontdekkingsreis voor mij qua geluiden. Ik heb soms zelfs moeite met het spraakverstaan in sommige situaties. Dat komt doordat er zoveel omgevingsgeluiden bij gekomen zijn. Omgevingsgeluid is erg storend in een gesprek en het klinkt allemaal even hard.
Ondanks dat merk ik ook dat ik nu niet meer zonder mijn CI kan. Het is ook een hele verbetering in het spraakverstaan (het beste met 1 op 1 of een met paar mensen) en het horen/waarnemen van alle nieuwe geluiden. Wel wetend dat 'dat' geluid bestond maar het niet kunnen horen.

Ik ben nu een beetje zoekend naar informatie/ervaring en antwoorden op vragen die ik mis. Afgelopen week had ik bijvoorbeeld regelmatig last van irritatie van het implantaat. Toevallig emailde een mede CI gebruiker mij met hetzelfde 'probleem'. He ja dat heb ik ook... Ze vertelde dat zij dat ook had. Het komt door de vermoeidheid. Inspannend werk doen (of teveel geluidwaarneming?). Nu is mijn vraag; zal dat altijd zo blijven of hoort dat bij het herstelproces?
In deze periode merk ik dat ik steun heb aan de contacten met mede-CI gebruikers. Hieruit zijn ook leuke blijvende vriendschappen uit ontstaan, waar ik dankbaar voor ben!
Tevens ben ik afgelopen week begonnen met lezen van het boek 'cochleaire capriolen' waar ik eerder over geschreven heb.
Ben op internet aan het zoeken geweest naar meer informatie, meer herkenningsverhalen van anderen, over de revalidatie van CI en alles wat daarbijkomt.
Een tip vanuit Nijmegen is een soort logboek bijhouden; waarin ik elke dag even kort mijn positieve en negatieve ervaring met mijn CI kan beschrijven. Daar was ik nog niet aan begonnen, maar ga daarmee aan de slag.

Vanuit mijn omgeving heb ik veel positieve reacties gehoord betreft deze blog. 'Je zou er wel een boek over kunnen schrijven' is diverse keren al gezegd. Dit brengt mij wel op een idee. Ik denk er serieus over na. Daarin zou ik bijvoorbeeld ook mijn voorgeschiedenis kunnen beschrijven; het leven voor de CI. En uiteraard hoe het de komende jaar (jaren) zal gaan. Wie weet!

Binnenkort meer.... Hou mijn blog maar in de gaten :-))