zaterdag 31 december 2011

Op naar 2012!

Gisterochtend heb ik het secretariaat van CI-afdeling gemaild met de vraag of ik volgende week terecht kan voor een WEER nieuwe afregeling van mijn CI. Deze afregeling die vorige week is gedaan is waardeloos. Maandag a.s. naar de KNO arts heeft volgens mij weinig zin; omdat ik meer het gevoel heb dat het aan de afregeling ligt.
Ze emailden direct terug dat ik dezelfde ochtend er nog terecht kon; liefst wel voor 13:00u want dan waren ze afgewerkt. Met de kids op de sleeptouw, wat ik eerst niet wilde, omdat het afregelen en communiceren gewoon beter gaat als het stil is in de ruimte. Secretariaat bood aan om dan op de kids te passen. Oke. De kinderen vonden het helemaal prima; mochten ze een keer mee naar Nijmegen; het was een beetje feest voor ze.
Tegen 12 uur waren we daar. Ruim een uur heb ik bij de afregelaar gezeten. Alles goed doorbesproken. Ook mijn onvrede over de afregelaar die ik de laatste 2 keren heb gehad geuit. (was dezelfde persoon) Blijkt wel dat iedereen een ander manier van werken heeft. Alleen die persoon is TE technisch aangelegd. De zachte geluiden waren te zacht. De harde geluiden waren te hard. Kortom een slechte afregeling.
Ik ben blij met deze nieuwe afregeling. Eerste indruk is goed. Haalbaar en 'normaal'. Het blijft inderdaad nog even uitproberen. Dan kan nu mooi 2 weken voordat ik weer een afspraak heb in Nijmegen.
Voor de overige klachten; drukgevoel, oorsuizen en moeheid heeft zijn tijd nodig. En vooral de tijd en rust voor nemen/geven.

Heb weer even nieuwe moed gekregen met deze betere afregeling van mijn CI.

Voor allemaal wensen wij; Een mooi, gezond, voorspoedig en luisterrijk 2012!!

woensdag 28 december 2011

Dillema

Veel beter gaat het helaas nog niet echt. Het oorsuizen wordt in freqentie- en de duur wel wat minder als in de eerste dagen. Heb wel het idee dat door het dragen van de CI het oorsuizen soms wordt onderdrukt. Alleen het dragen van het CI is op moment niet fijn. Het vervelendste is het drukgevoel, soms pijnlijk, kloppend die vandaag ook naar achter mijn oog en stuk van het gezicht uitstraald. Ik vertrouw het niet zo. De nieuwe afregeling is helemaal een ramp; het geluid galmt. Dus toch maar weer naar de oude overgestapt en volume laag gezet. Pffff...........
Dillema; CI aan-minder oorsuizen/meer last druk/pijn gevoel OF CI uit-meer oorsuizen/minder last druk/pijnlijk gevoel. Ik doe het een beetje om de beurt.
Contact gezocht met Nijmegen. Misschien een bezoek aan KNO arts. Helaas kan ik er deze week niet terecht. Het is geen acuut noodgeval; heb geen koorts en er zit geen 'zichtbare' zwelling.  Maandag 2 januari kan ik er terecht. Wanneer klachten over zijn, dan is het niet meer nodig.  Probeer maar even te teren op de medicijn 'Rust' en hopelijk helpt dat.

zondag 25 december 2011

Oorsuizen

Sinds afgelopen woensdag gaat het even wat minder met me.
Ik kreeg een soort overvalling van flinke oorsuizen. Heel hard en continue eentonige gezoem. Op dat moment kwam ik net thuis van Jasper uit school halen. Had een vrij rustige ochtend achter de rug met alleen Jeroen. CI had ik, denk ik net twee uurtjes in. CI direct uitgedaan, want ik kampte daags ervoor al met pijnlijke druk rondom implantaat en was vermoeid.

Dit soort oorsuizen had ik nog nooit eerder gehad. In het begin, vanaf de aansluiting van de CI, heb ik het wel af en toe gehad, maar dan was het heel eventjes en niet zo hard. Alsof de gehoorzenuwen even moest bijkomen van alle nieuwe geluiden.

Op dat moment dacht ik, het gaat zo wel over... Maar het ging niet over. Ik kon de kinderen niet meer verstaan. Het overheerste het geluid die in nog ontvang aan de andere kant met mijn gehoortoestel. Ik werd GEK!! Gelukkig kon Antoine naar huis komen en heeft hij de taken van me overgenomen en ik kon alleen maar huilen. De hele middag duurde dat oorsuizen. Het zwakte wel af in geluid, maar savonds laaide het weer op. Vreemd.
De volgende dag, donderdag, was het over. CI weer ingedaan, maar toen klonk het geluid heel anders. Alsof de CI net was aangesloten. Achter elk woord/geluid klonk een echo. Heel vervelend. Pijnlijke druk was er nog. Die middag toch maar contact gezocht met Nijmegen. Vrijdagochtend kan ik er terecht. Toch maar even een nieuwe afregeling doen en bespreken van de klachten. (Ik heb tevens het idee, dat had ik voor het oorsuizen al waargenomen, dat de geluiden nu harder zijn gaan klinken).

Vrijdagochtend in Nijmegen de klachten besproken. CI opnieuw afgeregeld. Het blijkt nog wel dat deze afregeling nog niet goed is. Met deze nieuwe afregeling kan ik 3 weken proberen voor ik weer naar Nijmegen moet. Het blijft nog zoeken naar de goede afregeling.
De klachten die ik heb, oorsuizen, pijnlijke druk rondom het implantaat ed komen voort uit moeheid en overbelasting gehoorzenuwen. Dit wist ik ergens ook wel, want de moeheid is de laatste paar weken weer gaan overheersen. Even wat gas terugnemen.
Het is ook best wel 'zoeken' naar wat ik nog wel aan kan en wat niet. Moeilijk en lastig vind ik dat wel. Het blijkt nu wel dat de grens even overschreden is.

Het dragen van de CI heb ik na Nijmegen, vrijdagochend tot vanmorgen niet gedaan. Wilde even rust geven aan het implantaat en hoopte daarmee dat het oorsuizen dan ook minder zou worden. Helaas is dat niet het geval. Op willekeurige momenten komt het oorsuizen opdagen. Het kortste moment was ca een uurtje. Soms is het dragelijk. Andere momenten is het echt heel vervelend, dat continue harde gezoem. Alsof er iemand met een toeter naast mijn oor aan het toeteren is. Krijg er hoofdpijn van. Waar de aanleiding ervoor is?? Heb echt geen idee. Snachts heb ik er geen last van. Ik ga erop letten of er een bepaalde ritme in zit. Of het oorsuizen gebeurd na bepaalde activiteiten of inspanning of komt van wel/niet dragen van CI?
Het geluid van de nieuwe afregeling klinkt nog niet fijn. Het is nog tekort om hierover een oordeel over te hebben. (Omdat ik de CI vandaag maar een paar uurtjes heb ingehad) Oude instelling heb ik ook nog, dus kan het vergelijken met elkaar.
Ik hoop gewoon ZO van HARTE dat door middel van rust en gas terugnemen, het oorsuizen en de regelmatige (pijnlijke) druk weg gaat! Ondanks dit blijf ik POSITIEF!!! Ik merk dat ik ook niet zonder mijn CI kan.


donderdag 15 december 2011

Blij met nieuwe indrukken

Gisteravond heb ik een gesprek gevoerd met Elian, zonder spraakafzien. En dat ging best goed. We spraken af dat het over kerst zou gaan. Sommige woorden zijn nieuw voor mij, dan vraag ik het nogeens te zeggen. Hooguit 10 minuutjes was op dat moment meer dan genoeg. Maar ik was zo blij!

Vanmorgen had ik een 'heerlijke' autorit vanuit huis naar het werk. Ik reed voor het eerst in de stromende regen en hoorde voortdurend het tikken van de regen op het dak. Alsof ik in een tent zat. Ik genoot ervan.
Af en toe CI uit om te testen of ik toch wat meekrijg van het getik met alleen gehoorapp. maar dat is niet zo.

Minder leuk en onprettig om te horen is de herrie die de kinderen maken haha. (= vermoeiende factor!) Het is niet vervelend bedoeld. Tja ik probeer daar wel 'goed' mee om te gaan, door iedere keer toch maar weer te melden of het wat rustiger kan. Gaat 5 minuten goed en dan begint het weer. Het is hun enthousiasme in hun spelen/praten en soms hun plaag/stoei-partijtjes. Soms stel ik zelfs voor een 'wedstrijdje' te doen, wie het langste 'stil' kan zijn ;-)

maandag 12 december 2011

Topsport

Vanmorgen had ik een logopedie-sessie in Teteringen. Een sessie duurt een half uurtje. Vanmorgen zei de logopedist tegen mij;'Dit is een topsport voor je! Ik zie het aan je'. Half uurtje geconcentreerd luisteren naar woordjes/zinnen/teksten en ik ben bekaf. Dat klopt wel. En ik vind het ook harstikke leuk om er zoveel mogelijk uit te halen. Ben ook blij met deze begeleiding hierin. Het gaat best goed.
Een oefening is bijvoorbeeld een willekeurige tekst lezen; uit een tijdschrift of krant. Logopedist leest voor en ik lees mee. Hierna pakt ze steeds verschillende zinnen uit de tekst. Ik benoemen waar deze staat. Dit gaat prima. Een andere oefening is met rijmwoorden; kooi, mooi, hooi. Is soms wel moeilijk omdat sommige letters wel erg op elkaar lijken.
Andere oefening waar ik nu mee kan oefenen is 'met elkaar praten' zonder spraakafzien uiteraard... Wel afspreken waar je over gaat hebben, zodat ik een 'houvast' heb.
Oefenen met co-therapeuten, zoals met Antoine of 1 van mijn vriendinnen is de laatste weken niet veel van gekomen. Ik was daar te moe voor, mede ook door de werkhervatting en drukke tijd. Eigenlijk is het de hele dag ook wel een beetje 'spelenderwijs' oefenen.
Voor deze week heb ik een paar avonden ingepland om te oefenen. Het hoeft geen uur te zijn. Half uurtje per keer is genoeg. Kortom het is echt een TOPsport voor mij! Die ik met veel plezier beoefen!

woensdag 7 december 2011

Zo ziet dat er nu uit

Een foto hoe de processor (uitwendige deel van de CI) eruit ziet.


Met mijn haren los eroverheen zie je hier niets van. Litteken is mooi hersteld. Qua gevoelloosheid/verdoofd gevoel is grotendeels weg. Wel voel ik een soort 'put' of 'inham' achter mijn oor. Alsof er op die plek wat bot weggehaald is. (hebben ze daar een gaatje geboord voor het inschuiven van de electroden? Zou kunnen..)
Het is niet de plek waar de implantaat zit. De implantaat zit precies achter de processor. Uitwendige processor werkt als een magneet met de inwendige implantaat.

Niet altijd rooskleurig

Behalve dat ik de laatste week geregeld irritatie heb van het implantaat, heb ik daarbij ook vaak hoofdpijn. CI uurtje afzetten, dan zakt de hoofdpijn wel. CI kan ik de laatste week niet meer hele dagen dragen. Dan is halve dag eigenlijk al genoeg. Vooral de moeheid is enorm. Het waarnemen van alles kost ontzettend veel energie. In zowel thuis- werk- als omgevingsituatie.
Ik betrap mezelf erop dat de CI de laatste dagen continue op lawaai-stand staat. Eigenlijk is dit helemaal de bedoeling niet. Hierdoor is het spraakverstaan ook minder goed.
Mede CI-gebruiker attenteerde me erop om de volume in de gewone stand naar beneden te zetten. En dan in loop van de dag harder zetten. Het kan ook goed zijn dat het geluid nu te hard is voor de gehoorzenuw. Gehoorzenuw die 'wakker' is geworden. (??? kan dat ???) Terwijl ik juist het idee had dat de volume in de loop van de tijd steeds harder zou moeten; maar dat is niet zo.
Tevens kamp ik met het gevoel dat de omgeving soms onbegrip heeft voor deze situatie. Dat dit gewoon ECHT een vermoeiend proces is waar ik doorheen moet.
Ik zie uit naar de volgende afregeling van mijn CI, wellicht zal het bijgesteld moeten worden... Nog een maandje wachten. Dat lukt wel.

dinsdag 6 december 2011

Geluidsfragment

Eerder had ik wat links vermeld naar sites voor geluidsfragmenten; maar met deze onderstaande link heb je misschien een beter beeld van.

http://www.hearingacademy.com/upload/De%20verschillen.swf

zondag 4 december 2011

Hoor je nu alles?

Regelmatig wordt er aan me gevraagd; 'Je hoort nu alles?'
Het is een heel verschil in het verstaan en/of horen van de geluiden. Ik hoor nu  wel alle geluiden, maar het verstaan is een leerproces. Ik heb nl. 35 jaar lang gedaan met spraakafzien, een beetje hulp-gebaren en een beetje geluid die ik nog kon waarnemen met behulp van gehoorapparaten.
Dus het is echt niet zo dat nu alles OKÉ is. Het is een ontdekkingsreis voor mij qua geluiden. Ik heb soms zelfs moeite met het spraakverstaan in sommige situaties. Dat komt doordat er zoveel omgevingsgeluiden bij gekomen zijn. Omgevingsgeluid is erg storend in een gesprek en het klinkt allemaal even hard.
Ondanks dat merk ik ook dat ik nu niet meer zonder mijn CI kan. Het is ook een hele verbetering in het spraakverstaan (het beste met 1 op 1 of een met paar mensen) en het horen/waarnemen van alle nieuwe geluiden. Wel wetend dat 'dat' geluid bestond maar het niet kunnen horen.

Ik ben nu een beetje zoekend naar informatie/ervaring en antwoorden op vragen die ik mis. Afgelopen week had ik bijvoorbeeld regelmatig last van irritatie van het implantaat. Toevallig emailde een mede CI gebruiker mij met hetzelfde 'probleem'. He ja dat heb ik ook... Ze vertelde dat zij dat ook had. Het komt door de vermoeidheid. Inspannend werk doen (of teveel geluidwaarneming?). Nu is mijn vraag; zal dat altijd zo blijven of hoort dat bij het herstelproces?
In deze periode merk ik dat ik steun heb aan de contacten met mede-CI gebruikers. Hieruit zijn ook leuke blijvende vriendschappen uit ontstaan, waar ik dankbaar voor ben!
Tevens ben ik afgelopen week begonnen met lezen van het boek 'cochleaire capriolen' waar ik eerder over geschreven heb.
Ben op internet aan het zoeken geweest naar meer informatie, meer herkenningsverhalen van anderen, over de revalidatie van CI en alles wat daarbijkomt.
Een tip vanuit Nijmegen is een soort logboek bijhouden; waarin ik elke dag even kort mijn positieve en negatieve ervaring met mijn CI kan beschrijven. Daar was ik nog niet aan begonnen, maar ga daarmee aan de slag.

Vanuit mijn omgeving heb ik veel positieve reacties gehoord betreft deze blog. 'Je zou er wel een boek over kunnen schrijven' is diverse keren al gezegd. Dit brengt mij wel op een idee. Ik denk er serieus over na. Daarin zou ik bijvoorbeeld ook mijn voorgeschiedenis kunnen beschrijven; het leven voor de CI. En uiteraard hoe het de komende jaar (jaren) zal gaan. Wie weet!

Binnenkort meer.... Hou mijn blog maar in de gaten :-))

woensdag 23 november 2011

Nog een lees-tip

Eerder schreef ik dat ik een boek had gelezen over 'Een meisje dat uit de stilte kwam' van Fiona Bollag.
Er is nog een boek waarover een vrouw verteld over haar leven met slechthorendheid en een CI krijgt. Het boek heet 'Cochleaire capriolen' van Elske Posthuma.
Dit boek zal, denk ik, mij ook aanspreken.


Korte beschrijving
De wekker loopt af. Ik ga op mijn bed zitten, pak mijn hoorapparaat en stop het in mijn oor. Nee! Ik weet het direct. Mijn hart slaat in mijn keel. Ik voel de paniek in mijn lijf en ik stoot Hans wakker. Ik hoor hem nog wel, maar dof en veel zachter. Het geluid gaat bij mij vandaan; het klinkt als "in de verte". Vanmorgen moet ik orgel spelen, maar het is de vraag of dat nu nog kan. Er spookt van alles door mijn hoofd: Straks de dokter even bellen, o nee, ik kan natuurlijk niet zelf bellen ... Hoe lang zal dit weer gaan duren? Komt het deze keer ook weer goed? Kan ik ooit weer orgel spelen? Nu niet gelijk aan het ergste denken. Ik moet mij morgen maar ziek melden. En hoe moet het nu met mijn nieuwe opleiding? Ik weet dat het gehoor uiteindelijk helemaal zal verdwijnen. Dit is immers niet de eerste keer. In dit boek vertelt Elske Posthuma hoe het is om, vanaf je geboorte, slechthorend in de wereld te staan. Wat de gevolgen zijn als veel in je omgeving je ontgaat doordat je ernstig slechthorend bent. Hoe het is om steeds meer kwijt te raken van de heerlijke ervaring van muziek maken en luisteren. Trefzeker geeft ze aan welke moeilijkheden zich voordoen met zon beperking maar ze houdt ons ook een spiegel voor door de regelmatig moeizame reactie van de omgeving te schetsen.Het is ook het verhaal van iemand die ondanks alle tegenslag toch vorm blijft geven aan haar idealen en dromen werkelijkheid laat worden. Uiteindelijk, na verscheidene plotsdoofheden en een steeds verder afnemend gehoor, geeft haar nog werkende oor de ongelijke strijd op. Doof Met behulp van cochleaire implantatie is zij ondertussen niet meer doof maar weer slechthorend. En hoort ze meer dan in de afgelopen dertig jaar. Maar ook in dit geval blijkt de techniek (nog) niet volmaakt. Ze raakte ondanks de winst iets kwijt.In dit uitermate boeiende relaas laat Elske zien hoe horenden het contact met slechthorenden zo soepel mogelijk kunnen laten verlopen en hoe slechthorenden kunnen aangeven, wat ze nodig hebben. Hiermee legt ze een brug tussen twee werelden. Slechthorenden zullen er veel in herkennen en kunnen wellicht hun voordeel doen met haar ervaringen en oplossingen.Dat een goed functionerend gehoor voor veel mensen niet zo vanzelfsprekend is maakt dit boek goed duidelijk. Maar dat dat geen enkele reden is om buiten de maatschappij te staan eveneens.

vrijdag 18 november 2011

Hoe het gaat na 5-6 weken CI gebruik

Het bijhouden van mijn blog wordt langzaamaan iets minder vaak. Logisch ook wel want het is nu toch een leerproces die je over een lange periode moet uitsmeren. Vanuit Nijmegen hebben ze gezegd dat het een proces is van 1 tot 2 jaar.

LOGOPEDIE
Afgelopen week ben ik begonnen met logopedie. Dit wordt voorlopig een wekelijkse sessie van een half uurtje in Teteringen.
Het uitbreiden van oefenmateriaal of verder verdiepen/oefenen in bepaalde dingen waar ik tegen aanloop; zoals bijvoorbeeld korte woordjes.
Een korte oefening die we deden (Uiteraard zonder spraakafzien), waarbij ze zei dat het wel over sinterklaas ging. (Dan heb ik een 'houvast' aan een bepaald onderwerp)
Logopedist; Piet strooit peternoten. Ik; Ik strooi pepernoten.
Piet en ik klinkt in mijn oren vrijwel hetzelfde. Dus door veel herhaling leer ik het verschil te herkennen.
Ander voorbeeld;
Logopedist; ik eet speculaas. Ik; ik eet chocola.
Beiden laatste woord hebben drie lettergrepen en er zit een a in. Ook door deze woorden vaak de herhalen, komt er een herkenning in. Mede doordat er in het woord 'speculaas' de S in zit. Die hoor ik nu goed.

WERK
Ook ben ik afgelopen week weer begonnen met mijn werk, sinds de operatie. Voor 3 dagen in de week. In opbouwende traject van 6 weken. Deze week met 2 uurtjes per dag. Op het werk zijn er weer andere, nieuwe geluiden. Waaraan ik ook moet wennen.
De pauze was voor mij al een niet prettig gebeuren, meer noodzaak omdat er toch gegeten moet worden. Communicatie is/blijft toch moeilijk. Mits je met een paar bent, dan gaat het goed.
Nu een pauze met een CI aan meegemaakt; dat ervaarde ik als heel vermoeiend. Hoorde nu alle stemmen door elkaar, waarbij ik moeite had in het volgen van 1 persoon. Misschien in 'lawaai' stand zetten of helemaal uit voor even? Even uitproberen.
Anders ga ik de (bedrijfs)hond uitlaten. Pauze is immers ook om even om 'bij te komen'.

PRIVE
Het dragen van een CI is steeds meer langer de dag door vol te houden. Ik ben nu ook wat meer aan het 'spelen' met de lawaai-stand. Hierdoor hoor ik de geluiden nog wel maar wordt de achtergrondgeluid beetje onderdrukt. Zoals bij de sinterklaasintocht, bij het voetbal/zwemles/schoolplein van Jasper en op het werk in het laboratorium (met al die afzuigingen ed). Ook het rijden in de auto zet ik de CI in 'lawaai'stand. Anders hoor ik continue het sis-geluid.

Ik merk ook steeds meer dat ik het prettig vind om de CI aan te hebben, vooral in het spraakverstaan is het echt een hele verbetering. Als ik einde van de dag de CI af heb en alleen gehoorapparaat draag aan 1 kant, is het vaak van; wat zeg je nou? Begint het spraakafzien nu al af te nemen?
Van de week had ik niet eens door dat de batterijen van mijn gehoorapp. leeg waren, dus had ik vrijwel de hele dag alleen CI aangehad, zonder gehoorapp.
In principe moet dat goed gaan samen; gehoorapp. en CI. Hoor wel van veel mensen dat gehoorapp. uiteindelijk toch wordt afgeschaft.
Ik vind het zelf wel belangrijk dat ook de oor met gehoorapp. gestimuleerd blijft.

Ik heb kinderboeken gelezen op www.leesmevoor.nl  om te oefenen. Dat gaat goed. Binnenkort luisterboek (kinder) proberen.
Jeroen, onze jongste, kijkt geregeld naar de dvd van het zandkasteel met sinterklaas (en de bijbehorende liedjes). Dit hoor ik dus heel vaak.
Wanneer ik nu deze dvd hoor, herken ik er ook liedjes van!! Erg leuk!!

vrijdag 4 november 2011

CI begint zijn vruchten af te werpen

Vandaag had ik de 1e terugkomdag in Nijmegen na 1 maand (bijna..) CI-gebruik. Het begon met een nieuwe afregeling. (meer bij-regeling van de CI). Vertellen hoe de geluiden klinken; het is en blijft voorlopig nog 'zoeken' naar de goede/prettige/verstaanbare/niet te hard en haalbare geluiden.
Voor de volgende keer ga ik een soort logboek bijhouden hoe de geluiden klinken; want klinkt dit geluid voor een horende ook net zo hard/zacht (vervelend/onprettig/fijn/prettig) als dat het voor mij klinkt bijvoorbeeld. Bestek op een bord, tikken van de klok, de gewone normale dagelijkse dingen. Dus als ik iets hoor, moet ik aan degene die me nabij staat vragen; klinkt dat voor jou hard, zacht of normaal? Op deze manier komen we erachter wat voor mij de 'goede' afregeling is.
Ik had aangegeven dat ik de CI steeds langer kan dragen op een dag, maar wel geregeld af doe, met vooral de kinderen erbij. En aan de einde van de dag sowieso. Het is echt een vermoeiende factor. Het is de bedoeling dat het dragen van een CI met de kids erbij wel dragelijk wordt. De CI is nu zo afgeregeld dat de achtergrondgeluid iets zachter is gezet; maar merk dat het spraakverstaan dan ook iets anders klinkt...dus dat is weer wennen. Het is weer even uitproberen met deze 'nieuwe' programma. (Oude programma/instelling zit er ook nog op, dus kan ik het naast elkaar uitproberen).
Na de afregeling ben ik met de revalidatie therapeute Ingrid aan de slag gegaan. Ze heeft een logopedist voor me gevonden waarmee ik verder kan gaan oefenen; nader info volgt nog.
Ze vroeg hoe het gaat. Heb het een en ander verteld. Ook over wat ik eerder in de blog verteld heb, over Avifauna. Dat ik een paar keer geoefend heb met teksten/woordjes. (Met Antoine en vriendinnen) Eentje had ik van de week afgezegd omdat ik er te moe voor was. Soms ook met Jasper; spelenderwijs, hij vind dat leuk om hierin betrokken te zijn. Dan noemt Jasper bv namen op van zijn vriendjes en dan moet ik het raden. (alle oefeningen zijn zonder spraakafzien).
Het oefenen thuis ging heel goed; dus ik had me al voorgenomen om vandaag te vragen aan Ingrid om wat moeilijker 'huiswerk' voor thuis. :-))
Uiteraard gingen we vandaag ook oefenen. Ze zei een tiental zinnen op, waarmee ik met spraakafzien/CI en gehoorap. de zinnen moest opschrijven. Hier scoorde ik 99% goed.
Daarna zei ze tiental zinnen waarmee ik alleen moest spraakafzien (zonder CI/gehoorap.) Hier scoorde ik 91% goed.
Deze test wordt bewaard; over 2 maanden, 6 maanden en een jaar doen we dit precies hetzelfde en daaruit zal zeer waarschijnlijk blijken dat het spraakafzien gaat 'zakken' doordat je (ik dus) meer uit de CI gaat halen.
Spraakafzien is bij mij echt perfect. Dus ik ben wel heel benieuwd in hoeverre dat gaat zakken. Positief dus als ik straks meer uit de CI kan halen.

De CI werpt zijn vruchten af; bleek wel uit de oefening die we hierna deden. Een rijtje woorden van 10 van een bepaald onderwerp, bv; rode wijn/frisse cola/bruisend water/hete thee ed. Elke woord wordt eerst voorgezegd door zowel Ingrid als Antoine, zodat ik ze eerst 'gehoord' heb.
Daarna werden de woordjes door elkaar opgenoemd, ik raden/benoemen.
Toen werden er ter plekke zinnen bedacht door Ingrid en Antoine met 1 van deze 10 woorden erin. Herkenning van 1 van deze 10 woorden ging goed. En ook het raden/benoemen van de zinnen ging goed. Soms met enige herhaling. Echt super geweldig!!!
(tot heden had ik steeds met 'bekende' zinnen geoefend; dus dat ik dan een tekst voor mijn neus had liggen, waaruit 1 werd voorgelezen)
Na een uurtje kon ik de woorden niet meer herkennen of benoemen. Toen werd ik er te moe voor. Een uur heel hard gewerkt met goed resultaat.
Een proces met een positieve groei resultaat is het zeker wel!!

Tip van Ingrid is luisterboeken proberen (kinderboeken om mee te beginnen, omdat ik wel makkelijk moet beginnen) Luistercd met een boek erbij zoiets. Of kijken op www.leesmevoor.nl Nou dat ga ik zeker uitproberen!

Eerder deze week schreef ik over dat ik naar de muziek van Madonna ging luisteren; heb ik gedaan. (Wel toen ik alleen thuis was, zodat ik alleen daarop kon concentreren) Ik kon haar stem heel goed horen, precies wanneer ze zong. Ik hoorde niet WAT ze zong, omdat ik de tekst niet ken en engels is sowieso moelijk om mee te beginnen. De instrumenten die erbij werden gebruikt vond ik niet altijd prettig om te horen. Beetje rumoerig.

Tot zover voor vandaag.

maandag 31 oktober 2011

Origineel kado

Als tiener luisterde in dagelijks naar de muziek van Madonna. Niet dat ik hoorde wat ze zong, maar meer het ritme van de muziek. Ik kan de liedjes van haar onderscheiden, puur door de herkenning van het ritme. (Heb zelfs in groep 8 nog 'nep-geplaybackt' op haar muziek op de basisschool)
Van Laura en Anthonie (zus/zwager) heb ik een cd gekregen van Madonna met vooral de oude nummers uit mijn tienertijd. Met de bedoeling om te kijken of ik met de CI misschien wat meer kan opvangen dan alleen het 'ritme'. Erg leuk en origineel!
Omdat het engelstalig is, zal het wel moeilijk zijn. Het valt misschien beter te proberen met nederlandstalige muziek met een songtekst erbij. Dat een co-therapeut (bv Antoine) de tekst mee aanwijst in het begin en dat ik het zo kan proberen.

Een verjaardagsfeest is nog funest voor mij met een CI. Afgelopen zaterdag Jasper's verjaardag gevierd met een paar familie/vrienden. Ik heb de CI vrijwel de hele dag uitgehad. Mede ook omdat ik moe was, dan heeft het ook weinig nut. Wel merkte ik dat de dag daarna dan weer extra 'wennen' is. Dan begin zet ik de 'gevoeligheid' heeeeeel laag om te beginnen. In de loop van de dag weer naar 'normale' stand.

In Jasper's slaapkamer TIKT de klok! Hij (en anderen) hoort dat waarschijnlijk niet meer of het klinkt gewoon. Ik zou, denk ik,  gek worden als ik in bed zou liggen en hoor dat getik de hele tijd. Blij dat ik s nachts 'lekker' in de stilte kan slapen.

Komende 3 dagen elke dag afgesproken met een andere vriendin om te oefenen met woordjes/teksten. Zie er naar uit. Afgelopen week heb ik met Antoine 2 keer geoefend. Het is echt passen-meten. Zeker met de kids erbij, overdag, komt het er niet van; en 's avonds ben ik erg moe.
Aankomende vrijdag 1e terugkomdag in Nijmegen.
Volgende week maandag ga ik 'kennismaken' met de geluiden op mijn werk; ben benieuwd!

vrijdag 28 oktober 2011

Stilte

Sommigen kunnen het zich misschien niet voorstellen, maar ik kan 'genieten' van de stilte. Al voordat ik een CI kreeg, zette ik af en toe mijn gehoorapparaten uit. Gewoon even in mijn eigen stille wereld.
Nu met een CI, geniet ik soms nog meer als voorheen van de stilte. (Wel 'fijn' dat ik deze keus heb ;-) )

De nieuwe geluiden ervaar ik absoluut als een wonder. Ookal klinken ze niet altijd prettig/aangenaam.

Nieuwe geluiden die ik de afgelopen dagen bijvoorbeeld gehoord heb;
De geluiden op het strand. Het lopen op de schelpen; het gekraak hoor ik! Het geluid van de zee klonk wel bekend in mijn oren. De zee klinkt nu 'helderder' als voorheen. De zee & strand & wind geeft een rustgevende werking.
Ik was aan het kokkerellen. Het geluid van de afzuigkap is ontzettend vervelend/hard. Dan zet ik de CI op 'lawaai'-stand en wordt het geluid 'gedempt' en dan kun je toch prettig praten, zonder dat het achtergrondgeluid overheerst. Apart he.

Ik hoor mezelf ademen,blazen en slurpen. Als iemand over mijn schouders heen kijkt, naar bv het beeldscherm van de pc, komt het adem-geluid over als gehijg. Niet fijn dus.

Appeltaart stond in de oven. Ik was alleen thuis. En ik hoorde een tikkend geluid. Ik zoeken...waar kwam dat vandaan? uit de pc? uit de oven? ...zoeken zoeken... Ik hoorde dat tikkend geluid uiteindelijk duidelijk in de keuken.
He ja; dat was het kookwekkertje die ik gezet had. Voor het eerst dat ik de kookwekker hoor. Hij tikt continue. Irritant, dus kookwekker uitgezet en maar op 'gevoel' de tijd in de gaten houden. Ook al was het geluid irritant, maar vind dat wel prachtig dat ik dat hoor!

maandag 24 oktober 2011

Iedere dag is een sensatie!

Vandaag was het een hele mooie indrukwekkende dag geweest want ik heb verschillende vogels gehoord!!
We zijn naar Avifauna, vogelpark geweest. Ik was zo benieuwd of ik vogels kon horen en dat is zo! Moest bij sommigen wel heel goed luisteren, omdat er soms ook omgevingslawaai was en het waaide flink. (Wind komt als 'ruis' door de microfoon binnen)
Werkelijk prachtig; het gekwetter, gepiep, gesjilp en wat voor geluid dan ook.
Wat ik niet prettig vond klinken was in de grote kooi waarin wel 30 tot 50 parkieten geluiden (herrie) aan het maken was.
Heb mijn CI de hele dag in kunnen houden. Op weg naar huis was ik ontzettend moe en had rode blosjes op mijn wangen maar ook zo verheugd.

Iedere dag zal de komende tijd (Waarschijnlijk wel de komende jaren) een sensatie zijn!

zondag 23 oktober 2011

Geluidsfragmenten


Op de onderstaande twee websites kun je geluidsfragmenten  beluisteren.
Hoe het geluid klinkt voor een CI-drager en hoe het 'origineel' klinkt. (Op de 2e website zijn de geluidsfragmenten het makkelijkste om te 'vinden')



    Het meest interessant is de (overigens Engelstalige) fragmenten te beluisteren, die gebaseerd zijn op het aantal kanalen. Je zult zien dat de voorbeelden gaan tot acht kanalen (vergelijkbaar met acht elektroden). Uit onderzoek is gebleken dat een aantal van acht kanalen al voldoende is om spraak te kunnen verstaan. Uiteraard heeft dit ook te maken met iemands hoorverleden. Het gaat er tenslotte ook om wat iemand (of eigenlijk: zijn brein) met het geluid kan. In het algemeen zullen mensen die na hun geboorte in ieder geval enkele jaren normaal gehoord hebben, sneller de geluiden via hun CI leren herkennen en uiteindelijk meer mogelijkheden ermee hebben dan mensen die sinds hun geboorte ernstig slechthorend of doof zijn.

     De spraakfragmenten die te maken hebben met de insertiediepte ('insertion depth') zijn minder relevant; daarbij gaat het om hoe diep de elektroden zijn ingebracht in het slakkenhuis. Dit heeft vooral gevolgen voor de frequenties die aan de gehoorzenuw doorgegeven worden.



Op deze site kan men min of meer dezelfde zin via een variabel aantal elektroden beluisteren. Bovendien is het mogelijk naar een muziekfragment te luisteren. Even ter verduidelijking, met 'cochlear implant with FM' wordt bedoeld dat er een rechtstreekse verbinding bestaat tussen de geluidsbron (bv. de CD-speler) en het CI.


zaterdag 22 oktober 2011

De laatste 2 revalidatiedagen

3e revalidatiedag
Vandaag, donderdag 20 okt.2011, is mijn zus Laura met mij meegegaan naar Nijmegen.
Ik was deze dag emotioneel. Emotioneel om onderandere toe te geven dat ik de eerste week met de CI ontzettend zwaar en vermoeiend vond. Het woord 'tegenvallen' vind ik eigenlijk een groot woord, maar ik had het toch 'anders' verwacht. Ik had verwacht dat het wennen aan de CI makkelijker zou zijn, maar ik had bv al genoeg aan een paar uurtjes per dag en was ik de rest van de dag gesloopt. Ik heb gezegd dat ik 'schrik' van het geluid als ik de CI aan zet. Dat ik de geluiden heel hoog en scherp vond.
Deze dag begon met een nieuwe afregeling van de CI. Ik vond dat ik deze keer goed uitleg kreeg van de afregelaar Andy. Hij zei dat ik meer moest 'spelen' met de gevoeligheid van de afstandbediening van de CI ipv de volume. Ik heb gauw de neiging om hem zachter te gaan zetten.
CI is nu 'zachter' afgeregeld. Hoge geluiden (=alle geluiden) zijn nu dragelijker om aan te horen.
Deze dag heb ik de CI de hele dag ingehad!! (Totdat we aan tafel gingen 's avonds)
Hierna ging ik samen met Leon, andere CI-gebruiker, en revalidatietherapeuten een kwartet/memory spel doen. Deze sessie werd gefilmd door de therapeuten voor hun eigen werkzaamheden.
We kregen eerst alle kaarten te zien (12 stuks) en alle kaarten werden diverse keren benoemd en herhaald (om het 'in te printen' in je hersens voor de 'herkenning').
Bv 4 kaarten met 1 lettergreep (koe, vis ed), 4 kaarten met 2 lettergrepen (konijn, banaan, vliegtuig ed) en 4 kaarten met 3 lettergrepen (fluisteren, huisdieren ed).
Woorden met 1 lettergreep is voor mij moeilijk, die zijn voorbij voor ik er erg in heb. Woorden zoals konijn en banaan klinkt vrijwel hetzelfde in mijn oor. Door deze woorden heel vaak te herhalen en naast elkaar te leggen lukt het om het verschil te horen. (En dat geldt dus voor alle woorden....dus het is nog een heel proces!) Ik hoor wel meteen uit hoeveel lettergrepen het woord bestaat. Je hebt een 'houvast' aan die 4 'bekende' kaarten die net eerder werd gezien/gehoord.
Dit was een leuke oefening.
Na de lunch heb ik alleen met Ingrid (therapeut) en laura een woord-tekstoefening gedaan. Met ca. 10 bekende namen, 10 vervoersmiddelen, 10 landen. Ingrid en Laura maken om de beurt een zin, zonder spraakafzien uiteraard, met een naam, vervoersmiddel en een land. Soms gaat het goed, soms met fouten. Herhalen en herhalen.
Bv Luxemburg en Oostenrijk; in deze woorden zit allebei een S-klank in. Dat is in het begin dan lastig voor mij. S-klank hoor ik heel goed, overheerst bijna het hele woord.
Naderhand werd een dag (van de week) of maand aan de zin toegevoegd. Dat ging goed.

4e revalidatiedag
Vandaag, vrijdag, is Elian met me meegeweest naar Nijmegen. Een goede vriendin!
De dag begon met een audiologische test. Diverse testen gedaan. Eerste geluidtest was om te kijken of ik nog 'rest-gehoor' heb. Door de operatie kan het restgehoor verdwijnen of nog (een beetje) bestaan. Gewoon voor jezelf om te weten. Het restgehoor heeft geen functie meer nu, aan mijn linkeroor. Restgehoor is er bij mij bijna niet meer, voelde alleen nog een paar zware tonen.
Toen een geluidstest met een CI.(Dan laten ze allerlei piepjes en toontjes horen, van hoog naar laag of andersom) En weet je wat daar uit kwam?! Ik zit met vrijwel alle toon-geluiden tegen de 30 dB-lijn aan!!!
(Verderop in mijn blog kun je een audiogram zien en de betekenis daarvan).
Dit is echt waanzinnig!
Dit betekend nog niet dat ik het ook al kan verstaan...
Daarna nog een test met woordjes horen, zonder spraakafzien en zonder dat je weet waar het over gaat, daar scoor ik nu 25% mee. Dat was voor de operatie 20%. Deze test wordt over een jaar opnieuw afgelegd en dan zal die 25% hopelijk flink omhoog gaan! (Daar ga ik voor! Dus veel oefenen!!)

Daarna samen met Ingrid en Elian woordjes-tekstenoefeningen gedaan tot halverwege de middag. Het ging echt goed! Ik ben tevreden over deze trainingsdag!!

In de 'woonkamer' van deze afdeling CI heb ik de ringleiding getest met mijn CI, met de tv. Daar hoorde ik mee! ZO helder en duidelijk kon ik de man op tv horen praten. Met ringleiding kun je het geluid van de tv/radio (of bijeenkomst) alleen het geluid horen van de spreker. Omgevingsgeluiden worden 'gedempt'.
Met mijn gehoorapparaat heb ik nooit wat aan de ringleiding gehad. Heb recept meegekregen, dus een keer langs mijn audicien (Schoonenberg) om dat te regelen.

Vandaag was het de 'officiele' laatste revalidatiedag.
Vrijdag 4 nov. heb ik de 1e terugkomdag. Dan heb ik een afspraak met de revalidatietherapeute (ook oefenen) en wordt CI weer opnieuw afgeregeld. (En zo heb je om de paar maanden een terugkom-dag)
Het is nu vooral zelf aan de slag met veel oefenen.
Ik heb aangegeven dat ik dit te weinig vind. Ik heb behoefte aan meer training/begeleiding van een professional. Dat kan.
Via hun krijg ik een logopedist toegewezen bij mij in de buurt.

dinsdag 18 oktober 2011

De nieuwe indrukken

Vandaag is het een week geleden dat de CI is aangesloten. Dat ik de eerste nieuwe geluiden kreeg te horen.
De dagen na de eerste 2 revalidatiedagen moest ik echt bijkomen. Het is ontzettend vermoeiend.
Als ik 's morgens de CI indoe dan schrik ik gewoon van het harde geluid. Ik ervaar de CI (nog) niet als fijn/prettig.
Heb moeite met het spraakverstaan, door alle geluiden eromheen.

Zaterdag heb ik een bezoekje aan de supermarkt gebracht met de CI in. Lopend, want het is vlak achter ons. Ik liep over het grind-pad. He, dat geluid ken ik. Had vrijdag dat 'geluid' gehoord tijdens de oefening.
Wat een herrie daar in de supermarkt. Ik wist niet hoe snel ik daar moest wegkomen! (Heb hem niet afgedaan, want wilde toch paar uren achter elkaar blijven volhouden)
Hoorde stemmen. Het zoemen van de koelkasten/vriezers. De kratten die over de vloer werd geschoven. Kratten die gestapeld werden. Ik werd 'overvallen' door alle geluiden. Ik moet echt kijken waar het vandaan komt, zodat ik dat kan 'plaatsen'.

Thuis; ik was boven. Beneden was Antoine aan het stofzuigen. Ik hoorde het 'aanhoudende' gezoem. Ik kijk even naar beneden, oke dat is de stofzuiger. (even 'plaatsen')
Als ik boven ben en de wasmachine of droger draait op zolder, dan hoor ik dat ook!
s Middags een wandeling in de bossen hoorde ik eigenlijk al niet veel meer, want ik was moe van alle prikkels, dus dan gaat de CI uit en weet ik dat het voor even genoeg is.

Eerlijk gezegd heb ik tot nu toe nog niet geoefend met 'teksten' met Antoine of een ander. Heb het nog 'druk' met het wennen aan de CI en alle geluiden om me heen. s Avonds lig ik vroeg in de veren.

Vandaag heb ik de CI de hele dag thuis op gehad. Kids waren er niet. Ik vond het wel fijn om deze gelegenheid even te hebben gehad.
Bij elke handeling die ik doe, dat geluid kan interperteren. Het programma 'Lingo' gekeken, dat is wel een goede oefening. (Behalve het applaus op de achtergrond, die klinkt dat weer vervelend).

vrijdag 14 oktober 2011

De eerste 2 revalidatiedagen

De eerste revalidatiedag
De dag begon met kennismaking met andere 3 CI-gebruikers en hun co-therapeut in de 'woonkamer' van de CI-afdeling in Radboud in Nijmegen.
Mijn eerste activiteit was mijn CI opnieuw afregelen. Ik kon aangeven hoe ik de geluiden tot dan heb ervaren. Carlo, die mijn afregeling deed, gaf aan dat ik 'beter' de CI af moet doen als ik moe wordt maar toch moet proberen vol te houden, tot het haalbare. ipv zachter zetten. Het is even een moeilijke 'fase' waar ik doorheen moet. Het hoge geluid overheerst. Heel scherp. (Het hoge geluid is bij mij nu zelfs zoveel meer hoger als dat jullie als horenden horen!) Hersenen moeten de nieuwe prikkels verwerken. Over een paar weken is het (hopelijk) ietser gedempter, zeggen ze. Over een jaar nog meer.
Ik heb wel korter kunnen 'wennen' aan mijn CI dan de andere 3 CI-gebruikers. Immers maar 1 dag. De anderen al wel een week. Dat scheelt wel.
De volgende activiteit was samen met de revalidatie therapeute Ingrid en Antoine oefenen met een tekst. Als voorbeeld, zie het volgende filmpje.
http://youtu.be/GlCoKvspdvc
Gehele oefening zonder spraakafzien. Met alleen CI.
Het ging voornamelijk om het 'herkennen' van de ritme van de zin. Daarna ging Ingrid of Antoine een zin voorlezen uit 1 alinea. Dan moest ik kijken of ik die zin kon herkennen uit 4 of 5 zinnen. En zo later uit 2 alinea's tegelijk.
Een oefening bv met een woordje toevoegen in een zin. Moest ik aangeven waar ik dacht dat er een woordje werd toegevoegd in een zin. Of waar het woordje werd weggelaten.
Het is heel veel herhalen, benoemen, herkennen ed. Ik kon soms ook al zeggen wat voor woordje er toegevoegd werd.
Dit allemaal ging best goed.

'S middags na de gezamelijke lunch zijn we daarmee verder gegaan. Op een gegeven moment ging het niet meer, kon het niet meer plaatsen. Ik werd moe. Best intensief. Zijn we gestopt. Voor deze dag was het genoeg.
Antoine kreeg nog geluidfragmentjes te horen, wat ze op mijn werk ook lieten horen. Antoine was een beetje terleurgesteld toen hij de geluidfragmentjes hoorde. Spraak (en muziek) zal nooit 'origineel' klinken, maar altijd met een ruis (= betekend voor mij; ik hoor jouw stem nooit helder, omdat er ook omgevingsgeluiden er bij zit). Antoine had t anders verwacht. Zoals ze op het werk ook zeiden, het klinkt als een niet goed afgestelde radio.
Nog voordat we naar huis gingen heb ik mijn CI afgedaan. RUST en nog eens RUST...poeh...
Het is overweldigend allemaal.
Thuis wel weer ingedaan. Maar dat hield ik gauw voor gezien met de kids erbij. Bv bestek op het bord, wat irritant. De stem van Antoine was nu wel herkenbaar. Hij praatte in de keuken met mijn moeder, terwijl ik in de woonkamer zat. Dat komt door het oefenen. Hoorde natuurlijk nog niet wat hij zei. Dat is het dus; veel oefenen.... en veel geduld. Stap voor stap.

Als ik mijn CI aan heb, dan ga ik harder praten en meer monotoon, volgens mijn naasten. Hoe dat komt weet ik ook niet. Ik hoor mezelf waarschijnlijk dan nog niet goed. En dan wil ik qua stem misschien bovenuitkomen.
Therapeut gaf aan dat dat niet de bedoeling is.
We zullen zien hoe dat gaat uitpakken. Het is nu allemaal nog nieuw en heeft zijn tijd nodig, zoals ik al eerder zei.

De tweede revalidatiedag
Vandaag is mijn moeder met me meegegaan.
De airco hoorde ik. Richteraanwijzer links/rechts hoorde ik, langsrijdende auto's (terwijl ik in de auto zit).
Als eerste zijn we naar de KNO afdeling gelopen. Ik heb nog een 'drukkend' gevoel in mijn middenoor. Heb gevraagd of er een arts even naar kon kijken. Voor het programma van start ging kon ik er nog terecht. Bloed achter t trommelvlies is weg (dat gaf paar weken terug vooral de druk). Het trommelvlies zelf is tijdens de operatie van zijn 'plek' geweest en dat zit waarschijnlijk op enkele millimeters na nog niet op zijn plek en dat kan nog dat drukkend gevoel geven. Het zag het prima uit in mijn middenoor.

In de woonkamer waren we als eersten. Terwijl we wachtten, het is stil, kon ik geluiden observeren. Ik vroeg aan mijn moeder, staat de muziek aan? Hoorde tik tik tik tik, een soort ritme. Zij hoorde het niet. Ze moest goed luisteren. Het was het geluid van de klok! ;-))
In de verte het lopen van iemand op hakken. Deuren open/dicht gaan.
Zodra de kamer volstroomde met de mede CI-gebruikers, heb ik mijn CI even afgezet. Dan word het geluid teveel, teveel prikkels. Dan kan ik de gesprekken niet meer volgen.
Het gaat tot nu toe goed als er 1 iemand spreekt. Stem klinkt dan wel goed en zeer verhelderend.
De eerste oefening was samen met een andere CI-gebruiker Leon. Ingrid liet geluidjes horen.
Voor je lag verschillende kaartjes met foto's. Geluidjes van vogel, uil, zoem van een bij, zagen, loei v koe, gebrul leeuw, lopen op grind, tennis-spel, tandenpoetsen en noem maar op.
Deze oefening ging goed.
Daarna kregen we uitleg over onze CI-koffer inhoud.
Na de lunch kregen de co-therapeuten geluidsfragmenten te horen en kregen we er uitleg over.

En ik heb 'huiswerk'  (teksten) gevraagd en meegekregen om thuis te oefenen met Antoine. Maar dat kan JIJ ook zijn, waarmee ik kan oefenen! Hoe meer verschillende stemmen en hoe meer oefening, hoe beter!
Volgende week donderdag en vrijdag weer revalidatiedagen in Nijmegen.

woensdag 12 oktober 2011

1e dag met CI

Als eerste van ons gezin werd ik wakker, veel te vroeg; half 7. Jasper is vrij vandaag, dus we kunnen uitslapen. Maar ik ben zo benieuwd naar vandaag, hoe het zal gaan met de CI-geluiden. Ik ga naar beneden en doe de CI in.
Wordt weer overvallen door de prikkels. Het voelt niet prettig.
Ik ben alleen beneden en het is stil, dus elk geluidje dat ik nu maak, weet ik waar het vandaan komt. (Dan kan ik het ook plaatsen)
Trek de gordijnen open; hoor de haakjes in de rails lopen. Computer aan en ik hoor mezelf tikken. Echt heel raar. (Dat omschreef ik gisteren ook)
Vaatwasser hoor ik lopen, terwijl ik achter de pc zit. ;-)
Heb de neiging om alles heel zachtjes te doen. Neerzetten van het kopje thee klinkt hard/hoog.

Toen de kids naar beneden kwamen, samen ontbeten. Jasper benoemt cijfers op achter een blad papier (zodat ik niet kan spraakafzien). Dat gaat goed. Zodra hij andere dingen gaat zeggen, waarvan ik niet weet waar het over gaat, gaat het niet. Hij vind het leuk om zijn mama te helpen. De letter S klinkt goed in mijn oren. Dat hoorde ik nooit.
Einde van de ochtend heb ik mijn CI afgezet. Ik kreeg hoofdpijn en nadat ik hem afdeed had ik last van oorsuizen. Was na half uurtje weer over, dat oorsuizen. Het slakkenhuis moet ook 'wennen' aan die grote 'massa' geluid.

Vanavond heb ik CI weer opgedaan, nadat de kids op bed lagen. Met kids erbij geeft nog teveel prikkels.
Ben benieuwd wat ik er mee vooruit kom tijdens de revalidatie-dagen. Morgen, donderdag, gaat Antoine met mij mee als co-therapeut. Vrijdag mijn moeder.

1e avond met CI

Toen de kinderen gisteravond naar bed waren; heb ik de CI weer aangedaan. En mijn gehoorapparaat uitgedaan. Ik wilde alleen met CI even 'horen'.
De eerste 10 minuten werd ik 'overvallen' door de prikkels. De prikkels kan ik beter omschrijven als het 'voelen' van elektrische stroompjes. Onprettig. Volume lager gezet, gevoeligheid ook lager gezet.
Daarna kwam het geluid over als piep en zoem. Tv stond aan. Elk woordje wat gezegd werd kwam over als een piep/zoem. Ik ging achter de computer zitten en toen hoorde ik wel een 'hard' geluid en keek om en het klopte, Antoine riep. Na een uurtje ofzo kon ik het geluid harder zetten. Alle geluid komt nog hetzelfde binnen. Kan het nog niet van elkaar onderscheiden. (Daar zijn ook de revalidatie dagen voor en zelf met co-therapeut oefenen, dat kan iedereen zijn). Als je weet waar het over gaat of je gaat oefenen over bepaalde woorden, dan is het wel mogelijk van elkaar te onderscheiden.
Het is vooral het hoge geluid wat ik als onprettig ervaar. (Die heb ik immers ook nooit gehoord). Achter elk geluidje zit een soort echo. Dat gaat wel weg na verloop van tijd, hebben ze gezegd.
Een begin gemaakt met het lezen van alle informatie over dit apparaat. Dat is nogal een gebruiksaanwijzig, voor zowel afstandbediening (daarmee kan ik CI-programma wijzigen 'naar soort omgevingsgeluid'  of volume/gevoeligheid). Dat doe ik maar 'spelender-wijs'.

dinsdag 11 oktober 2011

Ik hoor!

De CI is aangesloten en de eerste afregeling is achter de rug. En ik hoor!
Antoine heeft een kort filmpje gemaakt van de eerste indrukken van het geluid die ik hoor via een CI, zonder dat het gewone gehoortoestel (aan de rechterkant) aanstaat.



Op de foto ben ik de eerste piepjes; van 22 soorten geluiden (hoog-laag, van de 22 electroden) aan het 'benoemen' van zacht tot hard en of ik het voel of hoor. Na deze test werd de 1ste afregeling 'ingesteld' op mijn CI. Ik was ervan onder de indruk van wat ik al hoorde met de CI! Het geluid klonk beetje echo-achtig, maar dat kan ik met de afstandbediening ook een beetje 'bijstellen' tot minder gevoelig. Hoge tonen klinken irritant. Een beetje alsof je electrische prikkels krijgt. Soms merk ik dat het geluid zijn weg nog moet 'vinden'. Alsof de nieuwe 'prikkels' verwerkt moeten worden.
Een klein testje gedaan met het raden van telwoordjes 1 t/m 10. Zonder spraakafzien uiteraard. De helft had ik al goed.
Ik hoorde de man op het toetsenbord tikken. De tas die dichtgerits werd. Mezelf horen lachen, echt heel bijzonder.
We hebben daar kleine 2 uurtjes gezeten. En ik was MOE! We liepen naar de auto en ik voelde me gewoon heel anders. Een nieuw persoon? Gevoelsmatig dan.
Lopen door de gang naar buiten, deuren die open gaan, het verkeer, dichtslaan van de auto, radio in de auto. Alles klinkt anders. De kids opgehaald van de opvang. Jasper liep voor mij uit richting de auto en hij neuriet een liedje, wat ik hoorde! (Niet wat voor liedje, maar wel dat hij in zichzelf zachtjes zong). Eenmaal thuisgekomen heb ik de CI afgedaan. Toen werden de prikkels even teveel. Vanavond als de kids op bed liggen zet ik hem weer op.
Ik heb een dikke koffer meegekregen met allerlei spullen die hierbij hoort, oplader voor afstandbediening, oplader v d accu, verschillende accessoires voor op de 'hanger'.

WOW t is een feest! Wat een uitdaging allemaal!!

Donderdag en vrijdag a.s. zijn de eerste revalidatie dagen in Nijmegen.

-Wordt vervolgt-


Aansluiting CI

Vandaag is het een belangrijke spannende dag voor mij! Aansluiting van het uitwendige deel van CI... ga ik er wat mee HOREN???????? Zo spannend!!!

Vanmiddag is de aansluiting en de eerste afregeling.
Vanavond doe ik verslag.

Voorlichting CI op mijn werk

Gisteren, Maandag 10 oktober 2011, kwam een revalidatie therapeute Danielle op mijn werk voorlichting geven over CI. Cochleaire Implantatie.
Ze kwam vertellen over de werking van het oor, de werking van een CI. Met behulp van een audiogram liet ze zien waar ik nu zit qua gehoor (rest gehoor), wat ik hoor met gehoorapparaten en wat de verwachtingen zullen zijn wat ik ga horen met een CI (zie ook eerder in mijn blog 'verwachtingen CI').
Ze liet een Cochleair Implantaat zien. Het inwendige deel wat tijdens de operatie in mijn hoofd (op de schedel en in het slakkenhuis) is geplaatst (magneet met electroden), het uitwendige deel en apparaatje.
Danielle liet geluidfragmentjes horen. Bijvoorbeeld omgevingsgeluid, geluid in gesprek en muziek. Hoe 'klinkt' het geluid voor mij als CI drager en hoe 'klinkt' het geluid voor de horenden.
Dat laatste, muziek, staat op laag pitje. CI is een spraakprocessor, verbetering in het horen van spraakgeluiden.
Dit was voor de aanwezigen (mijn baas, collega's, ouders, zus en vriendin) verhelderend om te horen. Ze vonden het 'klinken' als een niet goed afgestelde radio. Veel ruis. Dit zal voor mij als 'gewoon' klinken.
(Ik ga proberen om t geluidfragment in handen te krijgen via Danielle, zodat jullie t ook kunnen horen).
Tevens gaf ze adviezen over waar rekening mee te houden met een CI gebruiker.
Het was voor de aanwezigen, tevens ook mijn direct betrokkenen, een interessante informatieve voorlichting. Ik vond het erg fijn dat Danielle geweest was.

zondag 25 september 2011

Verloop van herstel

2e week
De dag nadat het verband eraf is gegaan was ik ontzettend moe. Het was een inspannende dag geweest.
Iedere dag gaat het beter. Ik voel me ook goed. (Mits ik me rustig hou en dat gaat wel goed; soms wel een kunst want met 2  kids om je heen valt t niet altijd mee). Soms heb ik nog last van mijn evenwicht.
Ik ben nu van de pijnstillers en antibiotica af. Alleen nog 4x paracetamol per dag. Ik merk vooral in de loop van de nacht dat ik het toch nog nodig heb.
Ben nu bezig om deze laatste medicatie af te gaan bouwen.

Mijn linkeroor en stuk linkerhoofdhelft is nog gevoelloos (verdoofd gevoel), dat voelt heel raar aan.
Als je je haar kamt voel je t niet. Als je je haar achter je oor doet, voel je dat niet. Als ik slaap op mijn linkerhelft; voel je de kussen gewoon niet. Ik lig ook niet vaak daarop, maar soms om mijn rechterkant even te ontlasten.

Langzaam ook weer de activiteiten hier opppakken. Het is nu vooral lichamelijk aansterken. De inspannende dingen.
Wat lichte huishoud dingen opgepakt.
Jeroen van de week (donderdag) lopend naar de kinderopvang gebracht. De tocht (heen/terug) zal misschien 2 km zijn, was inspannend. Iedere dag weer een beetje meer.
Gisteren een stukje autogereden, ging goed. Fietsen nog niet.
Ik ben nog niet naar de stad geweest om uit te proberen of mijn 'magneet' werkt bij de detectiepoortjes in de winkels...
Komende week, 3e week , zal ik nog thuis zijn. Ik hoop volgende week weer aan het werk te kunnen gaan.

4e week
Deze week ben ik weer voor enkele uurtjes begonnen met werken. Het was leuk om weer op het werk te zijn. Wel vermoeiend. In totaal 2 dagen paar uurtjes geweest.
Merk toch dat het tijd kost om weer in het 'normale' ritme te komen.
Ik kijk nu erg uit naar 11 oktober! De aansluiting van de processor en de eerste geluiden....
De (intensieve) revalidatie periode. Deze periode zal ik uiteraard ook zo goed mogelijk proberen te beschrijven/omschrijven via deze blog.
Het is voor een horend iemand moeilijk voor te stellen. Wat voor een horend iemand als 'gewoon' klinkt, gaat het voor mij 'klinken' als nieuw en 'wat' is dat?
Het is voor mij met deze linkeroor, opnieuw 'leren' horen.
Hoe zal ik dit allemaal ervaren? Ja ik ben zo benieuwd.






dinsdag 20 september 2011

Patient Indentification Card

Vanaf nu moet ik een PIC (Patient Indentification Card) bij me houden.
Een 'bewijs' dat ik een metalen plaatje in mijn hoofd heb. Met name voor detectiepoortjes, op schiphol bijvoorbeeld.
Heb vernomen dat dit ook 'werkt' bij de 'gewone' winkels, zoals kruitvat, hema ed. Hmmm ;-((
Dan ga ik dat eerst even uitproberen in de de loop van de week of volgende week met Antoine, als mijn conditie het toelaat.
Jullie horen ervan!

maandag 19 september 2011

Verband eraf!

Vandaag is de drukverband eraf gegaan. Dat was een heerlijk gevoel.
De hechtingen zijn eruit gehaald.
Ik voelde het niet. De gehele linkerhoofdhelft is een verdoofde-gevoelloze vlak. Dit kan nog een week of 3 a 4 duren. Het voelt heel raar. Het straalt uit naar mijn nek. Ik kan de implantaat zelf nog niet eens goed voelen. Komt wel. (Ga er wel vanuit dat het er zit haha)
Hierna heb ik bij de kapper in het ziekenhuis gelijk mijn haren laten wassen; want dat was een vetboel. Al viel het wel mee zei de kapster. Gewoon lekker om met gewassen haartjes weer naar huis te gaan.


De aansluiting van het uitwendige deel van een CI (de spraakprocessor) staat gepland op dinsdag 11 oktober a.s. !!
(Dus voor sommige mensen die het nog niet snappen....ik hoor er nu nog niets mee; meer info zie verder in mijn blog; wat is een CI?)
11 oktober is de grote dag! Aansluitend volgt de revalidatie periode. Donderdag 13 en vrijdag 14 oktober de eerste therapiedagen.

Nu ben ik erg moe. Pijnstillers aan het afbouwen en dat gaat goed.

zaterdag 17 september 2011

Hoe gaat het; 5 dagen na de operatie

Eindelijk heb ik even de energie om een stukje te typen.
Wat een heftige week achter de rug.
Maandag 12 sept. waren we 's morgens om 9 uur in het Radboud ZH in Nijmegen. Om half 10 werd ik naar mijn bed gebracht. (het was een dagverpleegafdeling)
Ik kreeg uitleg van de verpleegkundige en ze vertelde me dat de 1e operatie was uitgelopen; (zou om half 11 aan de beurt zijn, maar dat werd ca uurtje later) dus toen zijn we in de wachtkamer gaan wachten ipv op dat bed. Om 11 uur mijn operatiehemd aan.




Rond half 12 naar de operatiekamer. Kruisje bij de juiste oor gezet. Eigenlijk ging alles best snel. Kreeg infuus in mijn hand en gelijk werd de narcose toegediend. Mondkapje v d zuurstof. Je voelt de verlamming gewoon naar boven stijgen; je ziet sterretjes. Tip van vriendin Elian, 'denk aan leuke dingen', dat heb ik gedaan. Heb heerlijk gedroomd.
Voor ik het wist was ik weer terug op de uitslaapkamer. Rond half 4. Maar wat een pijn dat ik had; pfff en kon mijn ogen niet open houden, zo duf. Moest een cijfer geven voor de pijnindicatie op schaal van 1 t/m 10. (1 geen pijn, 10 erge pijn). Ik gaf een 8. Ik kreeg morfine.
De arts die me geopereerd heeft kwam nog langs en zei dat de operatie goed is gegaan. De electroden zitten op zijn plek en werkt. (gelukkig heb ik geen last van oorsuizen)
Na 2 uurtjes een beschuitje eten.

Ik moest een nachtje blijven. Mede vanwege de pijn en omdat t gewoon niet ging. 'S avonds en 's nachts ook morfine gehad.
Volgende ochtend was ik jarig. Maar zo voelde t niet.


Antoine kwam me einde van de ochtend ophalen, met een rolstoel. Ik kreeg pijnstillers mee, diclofenac. Dit moest ik innemen met 4 x 2 paracetamol per dag.
Thuis gekomen werd ik toegezongen door Antoine, mams, Jasper en Jeroen. Jasper kwam bij me en vertelde trots dat hij op school in de kring over zijn mama heeft verteld (een beetje). (Ik had zijn juffen van te voren ingelicht over deze traject). Jeroen hield afstand. Jeroen wilde wel continue naar de foto kijken van mij op oma's mobiel (toen ik net geopereerd was; daar was hij zo van onder de indruk). Einde dag kwam t goed.
De rest van de dag geslapen. Ook de woensdag. Alleen de pijn bleef en t was niet dragelijk. Echt vervelend. 's Nachts werd ik er wakker van. Ik kreeg t gevoel dat mijn middenoor ontstoken was ofzo. Voelde pijn van de wond, maar ook zeurende kloppende pijn vanuit de oor. Mijn mams, die bij ons in huis was vertrouwde het niet en heeft Radboud gebeld met de KNO arts. Toen heeft hij antibiotica voorgeschreven, uit voorzorg.
Donderdagochtend belde de KNO arts naar Antoine, met de vraag hoe het ging. Ze wilden me toch even zien die dag. Voor de zekerheid ook overnachtingsspullen mee zeiden ze; nou toen had ik het niet meer. Bah. Weer hele rit naar Nijmegen.
Daar hebben ze mijn drukverband eraf gehaald. Mijn wond en oor bekeken. Wond ziet er goed uit. Alleen achter mijn trommelvlies zit bloed en dat geeft de pijnlijke druk. Ze mogen t niet doorprikken om infecties te voorkomen. Dit moet zijn weg via natuurlijke manier vinden/oplossen. Neusspray om eventueel via neus te laten lopen. Nieuwe pijnstiller meegekregen; Tramadol. Mijn hoofd opnieuw verbonden met drukverband; dat was geen pretje.

Sinds ik Tramadol pijnstiller heb, gaat het beter. Voel bijna geen pijn meer. Maar wel misselijk, duf en alsof je op wolkjes loopt. (Tramadol is een morfine achtige pijnstiller)
Duizelig was ik de eerste dagen ook. Dat is minder. Kan niet lang blijven staan want dan word ik wankel. Een korte douche gaat net.
Het heeft allemaal zijn tijd nodig. Het komt goed!
(Al had ik begin van de week wel zoiets van; waar ben ik aan begonnen??)

Smaakpapillen zijn wel aangetast. Het eten en drinken smaakt me niet. Ben een grote thee-leut, maar ik vind thee op dit moment smerig. Sommige dingen proef ik wel qua smaak, zoals verse ananas, aardbeien. En ik eet omdat ik merk dat mijn maag erom vraagt. Wel zit ik gauw vol omdat de misselijkheid-gevoel er is.

Maandag de 19de sept.gaat het drukverband eraf. Daar kijk ik wel naar uit. Lekker met je hoofd onder een warme douche en mijn haren wassen.

Tot zover voor vandaag.
Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes (via sms, email of kaartje) en kadootjes. Doet me goed dat er zoveel mensen aan me denken!

vrijdag 9 september 2011

Nog een paar dagen voor de operatie

Nog een paar dagen te gaan voor de operatie.
Ik heb er al een beetje buikpijn van, als ik eraan denk. ZO spannend vind ik dat!
Vandaag heb ik een kennismakingsgesprek gehad met de chirurg Dr.J.Mulder. Een hele aardige man die duidelijk spreekt. (wat overigens niet alle artsen vanzelfsprekend doen).
Hij legde kort uit wat er a.s. maandag gaat gebeuren. Wij konden onze vragen stellen. Die waren er niet zoveel, want het is me duidelijk wat er gebeuren gaat.
Hij verwacht dat de operatie ongeveer 2 uur zal duren. Dus wat ik eerder beschreven heb over het verloop van de operatie qua tijd, is oude technologie. Maar met de voor-en nazorg erbij is het wel ca 4 uurtjes.
Als ik me goed voel en er zijn geen complicaties, dan mag ik dezelfde dag nog naar huis. Waarna ik thuis kan herstellen. In elk geval zal ik een week met een tulband rondom mijn hoofd lopen en mag ik gedurende een week niet tillen en hoofd zo weinig mogelijk belasten.
Vooraf aan de operatie zal hij nog kort met me spreken. Kruisje zetten bij het te opereren oor. (Niet dat ze dadelijk de verkeerde oor pakken bijvoorbeeld). Latex allergie kwam ter sprake, dat is belangrijk natuurlijk.
Ja, ik heb vertrouwen in deze arts en heb er een goed gevoel bij. Fijn om deze arts gezien/gesproken te hebben.
Half 10 moet ik aanwezig zijn en half 11 ben ik als 2e aan de beurt.
Op naar maandag 12 september 2011!!

dinsdag 23 augustus 2011

Operatie datum bekend!

Maandag 12 september a.s. gaat het gebeuren!
(En dat is ook nog eens een dag voor mijn 35ste verjaardag...)
Vrijdag 9 september heb ik een kennismakingsgesprek bij de chirurg Dr. J. Mulder.
SUPER spannend!!!

woensdag 27 juli 2011

Deze type krijg ik...


Het Nucleus systeem van de firma Cochlear

Hoe verloopt de operatie en wat zijn de risico's?

De operatie vindt plaats onder algehele narcose en duurt 3 tot 5 uur. De opname in het ziekenhuis is meestal een dagopname. (Afhankelijk van tijdstip operatie en hoe het gaat)

Allereerst wordt het haar gedeeltelijk weggeschoren. Er wordt een s-vormige snede achter/boven het oor gemaakt om het implantaat te kunnen plaatsen.

Tijdens de operatie wordt vervolgens de huid achter het oor opgelicht en een opening in het bot geboord die de oorchirurg via het middenoor toegang moet geven tot het slakkenhuis. In de wand van het slakkenhuis maakt de oorchirurg vervolgens een klein gaatje (diameter ca. 1,5 mm), waardoor de elektrode voorzichtig naar binnen kan worden geschoven. Tenslotte wordt de ontvanger van het CI (Implantaat) geplaatst in een tijdens de operatie uitgefreesde groeve in het schedelbot achter het oor.

Tijdens en na het plaatsen van het implantaat worden metingen verricht om te zien of er reacties zijn op activatie van de elektroden. Er wordt gekeken of een spiertje in het middenoor samentrekt en of er een reactie is van het gehoorzenuw. Wanneer er reacties worden gemeten, is het zeker dat het implantaat goed functioneert. Indien er geen reactie is, betekend dat echter niet dat het implantaat niet werkt. Het kan zijn dat het spiertje in het middenoor niet samentrekt door de spierverslappende middelen van de narcose. Hoe goed ik met een CI in het dagelijks leven kan horen kan tijdens de operatie niet worden gemeten.

Na het dichthechten van de huid kan het inwendige deel van het CI (de ontvanger en de elektroden) niet meer verschuiven. Bovendien zal tijdens de eerste maanden na de operatie rondom dit deel van het implantaat littekenweefsel ontstaan dat het implantaat nog steviger op zijn plaats houdt.


Risico's
Bij cochleaire implantatie wordt over het algemeen gebruik gemaakt van technieken die ook bij andere ooroperaties worden toegepast. Cochleaire implantaties worden steeds door een ervaren KNO-arts uitgevoerd. Toch kunnen zich in een enkel geval problemen voordoen. De kans op complicaties is echter klein en de risico’s zijn vergelijkbaar met die van andere ooroperaties.

Naast bloedvaten zitten er in en rondom het oor belangrijke zenuwen. Een van de zenuwen is de aangezichtszenuw, die de spieren van het gezicht aan 1 zijde aanstuurt. Bij beschadiging van die zenuw kan een halfzijdige verlamming van het gezicht optreden. Om de kans op een dergelijke complicatie te verkleinen wordt gedurende de operatie de zenuw met een speciale monitor gecontroleerd, hiervoor wordt gedurende de operatie enkele naaldjes in de huid van het gezicht geplaatst.
Om de kans op een infectie na de operatie te verkleinen, krijg ik tijdens en 1 week na de opertatie antibiotica.

Daarnaast is het mogelijk dat er na cochleaire implantatie een licht verhoogde kans op een hersenvliesontsteking ontstaat. Derhalve worden alle personen die in aanmerking komen voor een CI hiertegen gevaccineerd.
Soms komen, naast algemene risico’s als infecties, wondgenezingsproblemen e.d., ook tijdelijke evenwichtsproblemen en oorsuizen voor. Deze problemen verdwijnen meestal na verloop van tijd vanzelf.
Door het plaatsen van de elektroden in het slakkenhuis kan het aanwezige restgehoor verdwijnen. Deze risico wordt verkleind door het gebruik van medicijnen en de voorzichtige operatietechniek tot minder dan 25%.

Na de operatie kan ik nog geen geluiden waarnemen. Daarvoor moet eerst de uitwendige apparatuur, de spraakprocessor, worden aangesloten. Dit vindt pas 5 tot 7 weken later plaats.

woensdag 20 juli 2011

Een tip voor lekker lezen op vakantie over een meisje die een CI krijgt.

Waargebeurd verhaal van Fiona Bollag ; 'Het meisje dat uit de stilte kwam'

Dit is de geschiedenis van een meisje dat niets hoort. Of eigenlijk: niets hoorde. Fiona Bollag kwam doof/ernstig slechthorend ter wereld en leerde op jonge leeftijd liplezen. Op haar zestiende krijgt ze echter als een van de eersten een nieuw implantaat, waarmee haar hersenen geluiden kunnen omzetten en waardoor ze kan horen. Plotseling leeft Fiona in een compleet andere wereld. Want hoe beangstigend is het om van de ene op de andere dag muziek of voorbijrazend verkeer te horen?
Fiona beschrijft op invoelbare wijze wat een geschenk het is om voor het eerst in je leven te kunnen horen, maar ook hoe rustig en vertrouwd de jaren in stilte waren. Opeens moet ze wennen aan een wereld waarin geluid overal aanwezig is: achtergrondgeluiden, emoties in stemmen, getik van de regen. Mooie geluiden, maar ook verwarrende geluiden en geluiden die afleiden. Fiona's bijzondere verhaal mag worden gehoord: het is een positieve noot voor iedereen die met een kleinere of een grotere handicap moet leven.


Dit boek heeft mij aangegrepen. Ik heb dit boek in 2 dagen uitgelezen!
Veel herkenbare situaties/ervaringen over hoe ze zich staande weet te houden in de horende wereld. En de onbegrip van horenden over hoe doven/slechthorenden zich voelen in vooral groepssituaties.

maandag 18 juli 2011

En nog een foto....


Tijdens het evenwichtsonderzoek op 25 mei 2011.

Operatie verzet

De operatie is verzet naar medio eind september.
Er was geen goede afstemming van de afdeling CI en opnameplanning.
Kinderen gaan in de zomerperiode voor qua operaties.

dinsdag 28 juni 2011

Groen licht voor de operatie

Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik groen licht heb gekregen voor de operatie van Cochleaire implantatie. Tussen haakjes een heel klein beetje onder voorbehoud, want mijn gegevens zijn nog niet besproken in het team van specialisten. Dr. Huinck verwacht verder geen problemen. (Afspraken zijn beetje langs elkaar heengelopen; vanwege dat ze vandaag plek hadden, hadden ze mij laten komen, mede omdat mijn dossier er goed uit zag.) Tevens had ik ook afspraak bij de Anesthesie.
Maandag 4 juli komt het team bijelkaar en dan zal ik nog bericht krijgen via email, maar ik mocht er vanuit gaan dat het goed is.
Alle uitslagen van het vooronderzoek zijn ter sprake gekomen. Van de meeste wist ik al dat het goed was; zoals de MRI (Erg belangrijk dat het slakkenhuis goed open is ivm de electroden die erin geplaatst worden), psychologisch onderzoek. Alleen van de laatste onderzoek, de evenwichtsonderzoek, wist ik nog niet. Van beide oren zijn ze middelmatig. Het maakte voor de operatie niet uit welke oor ik zal kiezen. Ik heb aangegeven dat ik het liefst wil dat dat mijn linkerkant zou worden; omdat ik altijd het gevoel heb dat dat oor net iets minder is als mijn rechterkant. (En ik heb ook altijd problemen met mijn oorstukje aan die linkerkant, dus daar ben ik dan ook gelijk vanaf).
Toen ging de koffer open met daarin de implantaat en de spraakprocessor. Die zijn namelijk in verschillende kleuren. Keuze gemaakt. (er zijn nl ook nog 2 soorten implantaten)
Recept meegekregen voor twee inentingen tegen hersenvliesontsteking.

Anesthesie onderzoek duurde ruim 2 uur. Lichamelijk onderzocht en tal van vragen beantwoorden ed.
Er volgt nog een afspraak bij de chirurg.

WOW geweldig toch!

vrijdag 27 mei 2011

Wat zijn de verwachtingen?



Betekenis van een audiogram
De horizontale regel; Hertz is de toonhoogte. 250 Hz is de zware bas (die hoor ik heel goed ;-))
en 2000-8000 Hz zijn de hoge tonen.
Verticale regel; Decibel. Volume van het geluid.

Horenden horen tussen de 0 en 25 dB.
Hoordrempel zwaar slechthorenden (oftewel restgehoor) zit onder de rode lijn en horen hoge tonen al helemaal niet. (Daar zit ik dus)
Hoordrempel met een CI zit rond de groene lijn!!!

Het is natuurlijk wel geheel persoonsafhankelijk.
Een CI is voornamelijk verbetering voor het spraakverstaan. Na training gaat het spraakafzien gemakkelijker en is minder vermoeiend.
Spraakafzien zal wel blijven, al lukt t misschien in de toekomst wel enkele woorden te kunnen verstaan zonder afzien. Spraak verstaan in rumoer, bijvoorbeeld in een groepsgesprek is meestal niet haalbaar.
De helft van de volwassenen met een CI kan telefoongesprekken voeren, voor anderen is dat niet mogelijk omdat spraakverstaan ontbreekt. Dit zal mijn verwachting nog niet zijn. Wel kan men in beperkte mate leren telefoneren, door bijvoorbeeld specifieke woorden te gebruiken; nee, jawel, nog een keer, weet ik niet, stop. Als ik deze van elkaar kan onderscheiden is het mogelijk om met bekenden een boodschap door te geven. Muziek is niet haalbaar. De spraakprocessor is zo ontworpen dat spraak zo goed mogelijk weer gegeven kan worden.

Het geluid via een CI klinkt anders als met een gehoorapparaat. Dat komt omdat de spraakprocessor het geluid heeft bewerkt en omdat er slechts een beperkt aantal elektroden gebruikt wordt (22 of 16 elektroden ipv ongeveer 30.000 haarcellen in het normale slakkenhuis). Bovendien wordt bij een CI de gehoorzenuw rechtstreeks gestimuleerd; bij een hoortoestel gebeurt dit indirect via de haarcellen in het slakkenhuis.
De zachtste geluiden die waargenomen kunnen worden hebben een sterkte van ongeveer 35 tot 45 dB. Dat is het geluid van een fluisterstem. Alle spraakklanken kunnen in principe worden waargenomen.

Door middel van training en ervaring leert men verschillende klanken waar te nemen. Verdere training moet er dan toe leiden dat de nieuwe woorden in het geheugen worden opgeslagen (onthouden worden) en dat de spraak na verloop van tijd verstaan kan worden. Mede afhankelijk van de duur van de doofheid, leeftijd en oorzaak en de persoonlijke creativiteit met taal bepalen in welke mate dit mogelijk is.

Mijn verwachtingen heb ik besproken met de revalidatietherapeute. Ik weet dat ik ze laag moet houden, want anders kan het terleurstellend zijn. Toen ik de audiogram zag, zoals hierboven, had ik niet verwacht dat de hoordrempel met een CI zo hoog zou zitten. Dan hoor ik dadelijk misschien de vogeltjes fluiten? Stel je toch eens voor? Echt wonderlijk gewoon. Ik was er zo vol van.
Ik hoop voornamelijk op verbetering in het spraakverstaan, vooral ook naar de kinderen toe. Dat is een vermoeiende factor. En alle andere verbeteringen zou zeker meegenomen en vooral fantastisch zijn!!

Wat is een CI?

Een cochleair implantaat

Geluiden zijn in feite luchttrillingen die door onze oorschelp worden opgevangen. Via de gehoorgang wordt de trilling voortgezet door het trommelvlies en de beentjes in het middenoor. Vervolgens wordt het geluid doorgegeven aan het slakkenhuis (binnenoor).
Bij normaal horende mensen worden geluiden in het slakkenhuis, door activiteit van haarcellen, omgezet in kleine electrische stroompjes. Deze electrische stroompjes gaan via de gehoorzenuw naar de hersenen. Daar worden de geluiden herkend en wordt spraak verstaan.
Bij veel dove mensen werkt het slakkenhuis niet goed. Een 'gewoon' hoortoestel maakt geluiden luider. Wanneer het slakkenhuis die geluiden echter niet of nauwelijks omzet in elektrische stroompjes, helpt een gewoon hoortoestel maar weinig. Vaak kan dan gewone spraak niet worden waargenomen.
Met een cochleair implantaat (CI) is het mogelijk geluiden om te zetten in elektrische signalen. Een ander woord voor CI is dan ook elektrische binnenoor prothese. Door met behulp van een geimplanteerde elektrode elektrische signalen naar de gehoorzenuw te sturen kunnen dove en ernstig slechthorende mensen met een slakkenhuis dat niet goed werkt weer geluiden waarnemen. Dit kan alleen als de gehoorzenuw nog goed genoeg is om de elektrische signalen naar de hersenen door te sturen.

Een cochleair implantaat bestaat uit 2 delen. Het inwendige deel (het implantaat zelf) Zie boven. En het uitwendige deel (de spraakprocessor). Zie onder.
Het implantaat is een ontvangertje (met een formaat van omgeneer 2 euro's naast elkaar) waaraan een aantal elektroden verbonden is. Het implantaat moet operatief worden ingebracht waarbij de ontvanger onder de hoofdhuid, op de schedel (achter de oorschelp) geplaatst wordt. Het snoertje met elektroden wordt in het slakkenhuis geplaatst.
De spraakprocessor is een microcomputer verbonden met een microfoon en een zendspoel.

Hieronder zie je waar het implantaat ingebracht wordt en hoe deze verbonden is met de spraakprocessor.


De geluiden worden opgevangen door een microfoontje en naar de spraakprocessor geleid. Daar wordt de belangrijkste spraakinformatie eruit gehaald en vertaald in een elektrische signaal. Dit signaal wordt naar het zendspoeltje geleid. Via de zendspoel wordt dit signaal via radiogolven verzonden naar de ontvanger in het inwendige deel dat onder de huid is geimplanteerd.
Het uitwendige en het inwendige deel van de CI zijn dus draadloos met elkaar verbonden. Een magneetje in zowel de zendspoel als de ontvanger zorgt ervoor dat de zendspoel op de goede plaats op het hoofd blijft zitten.
Het inwendige deel zet de radiogolven om in elektrische signalen die zoveel mogelijk lijken op de stroompjes die uit een goed werkend slakkenhuis komen. Via de elektroden worden de signalen dan weer doorgegeven aan de gehoorzenuw.

Zo begon het...

Vanaf mijn geboorte ben ik ernstig slechthorend. Ik heb een gehoorverlies van ongeveer 100 DB (120 DB is volledig doof).
Vanaf mijn 2e jaar draag ik gehoorapparatuur aan beide oren.

Communicatie verloopt bij mij door spraakafzien, ondersteund door de geluiden die ik nog waar kan nemen via de gehoortoestellen. (restgehoor noemen ze dat). Gebaren heb ik nooit gebruikt. Wel ondersteunde gebaren. (Zeker met de kids is dat wel handig soms ;-) )

In juli 2010 was ik bij het audiologisch centrum in Tilburg voor de afstelling van mijn nieuwe gehoortoestellen. Aan deze toestellen kon ik niet goed wennen. Ze zijn digitaal ingesteld. Tot dan had ik altijd analoge toestellen gehad. Analoge filteren meer de omgevingsgeluiden en de zware geluiden komen sterker naar voren. Met deze digitale heb ik meer last van de omgevingsgeluiden wat ik vaak als storend ervaar.
De audioloog vroeg of ik weleens geinformeerd ben over cochleaire implantaat oftewel CI.
Nee zei ik. Een jaar of 15 geleden kwam het wel een keer ter sprake, maar toen was het bij mij nog niet mogelijk. Toen was het in Nederland zo'n beetje net in opkomst. En meer wilde ik er eigenlijk ook niet over weten; hield er afstand van. Het was veilig in 'mijn' dove wereld.

Nu de audioloog erover begon, was ik wel heel nieuwsgierig. Zo van, zou dat echt kunnen? Er is nooit onderzoek gedaan in en naar de binnenkant van mijn oren. Of het negatief of positief uitvalt, dat maakt me niet uit, dan zou ik gewoon gelijk weten waar ik aan toe ben en dan hoef ik me later nooit meer af te vragen of het mogelijk zou zijn geweest.
Bij een vervolgafspraak heeft de audioloog er uitgebreid over uitgelegd en gaf mij de informatiemap en aanmeldingsformulier mee van CI-afdeling in Nijmegen Radboud ziekenhuis.
Eind augustus 2010 heb ik de aanmeldingsformulieren ingevuld.

De eerste afspraak was op 8 februari 2011. De onderzoekstraject bestaat uit tal van onderzoeken/gesprekken. Intake gesprek, KNO arts, Audiologisch onderzoek (uitgebreid), Ct scan, evenwichtsonderzoek, gesprek psycholoog, gesprek revalidatietheratpeute. De laatste afspraken waren op 25 mei 2011.

De team van specialisten zullen ca. 6 juni 2011 alle onderzoeken bespreken en daarna krijg ik een eind advies gesprek; Positief of Negatief.