Terugkomdag na 6 maanden CI gebruik

Donderdag 12 april 2012 had ik een terugkomdag in Nijmegen, na 6 maanden CI gebruik. Het is dan zo'n dag dat er dan weer een afregeling (nu eerder een 'bijregeling') wordt gedaan en wordt gekeken/bespreken hoe het gaat en ervoor staat.
Nu ben ik voor het eerst alleen gegaan. De afgelopen terugkomdagen nam ik Antoine mee. De partner is in dit traject ook heel belangrijk. Het gaat nu best wel goed. Ik verwachtte dat er weinig nieuwe dingen zou komen vandaag. Meer een soort 'controle'.

Eerst had ik weer een af-bijregeling. Er is niet veel veranderd nu. Het is vrij stabiel nu. Alleen wat meer hoge tonen erbij gedaan. (Dit is alleen maar tengoede voor het spraakverstaan) Ik doe namelijk vrij lang met een accu die aan de processor zit. Met grote accu bijna 3 volle dagen! (kleine accu 1.5 dag) Dit was voor hun blijkbaar een teken dat de accu wel wat meer geluiden 'moet/mag' omzetten.
Met deze afregeling moet ik het weer proberen of het de hele dagen 'uit te houden' is.
Daarna met de revalidatietherapeute een gesprek gehad. Oa hoe het met het werk gaat en in het dagelijks leven met een CI.
Ze stond er van te kijken dat ik al telefoongesprekken heb gevoerd (Vraag niet hoe.. maar het begin is er). Dat ik hoorde als Antoine naar boven roept en ik antwoord geef. Het horen van de specht in de dierentuin. Het gaat goed, bovenverwachting zelfs wel!

Verschillende testjes gedaan.
Een paar voorbeelden;
Revalidatietherapeut leest 20 zinnen voor, waarnaar ik luister en op ga schrijven. (zonder herhaling) 1e 10 zinnen is met spraakafzien, CI en gehoorapp. aan. 2e 10 zinnen is alleen spraakafzien (zonder CI/gehoorapp).
Hiervan is de resultaat als volgt;
Van de 1e 10 zinnen (MET alles); oktober 80%, nov 90%, nu 100%.
Van de 2e 10 zinnen (alleen spr.afz); okt 70%, nov 60%, nu 30%.
Met spraakafzien ben ik ca.40% op achteruit gegaan ben. Betekend dus dat ik steeds meer uit mijn CI haal! Dit is dus heel positief.

Een voorbeeld van een andere test.
Alleen luisteren (zonder spraakafzien) naar korte woorden. Zonder herhaling en ik moet het woordje benoemen. (bv boek, zin, kaas, mus, het ed) Dit is voor mij het moeilijkste, de korte woorden. Wanneer een kort woordje in een zin wordt vermeld dan kan ik er iets van maken. Het woordje 'boek' kan voor mij ook klinken als 'doek'. Voor de therapeut is dit een maat om te kijken welke klanken er bij binnenkomen. Het woordje 'zoek' zal ik niet noemen, omdat ik daarbij weer het sis-geluid hoor.
De therapeut noemt dit de foneemscore. Okt 2011; 25% goed, April 2012 62% goed.

Hieronder heb ik wat  informatie over fonemen gekopieerd van Wikipedia:

Een foneem is een term uit de fonologie (=klankleer) die verwijst naar een verzameling klanken die allemaal dezelfde betekenisonderscheidende functie hebben. Bijvoorbeeld: De labiale stemhebbende plosief aan het begin van het woord 'bak' klinkt uit de monden van tien verschillende sprekers steeds anders: we hebben met tien verschillende klanken te maken, die echter alle tien tot hetzelfde foneem /b/ worden gerekend. Vervangen we die klanken door klanken die onder het foneem /d/ (de labiale dentale plosief) vallen, dan horen we 'dak'. Dat is een woord met een andere betekenis, en daarom worden die klanken b en d tot een ander foneem gerekend. B en d zijn dus twee verschillende fonemen.

Dat mijn spraakafzien achteruit is gegaan had ik zelf ook al wel gemerkt. Maar zoveel al in zo'n korte tijd, WOW. Pffff. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb het daar wel even moeilijk mee om het te 'accepteren'. Spraakafzien hoorde/hoort bij mij. Ik redde me daarin best goed. En wat als CI uitvalt? Dan heb ik geen soort 'houvast' ofzo? Wat de omgeving ook zegt; het is net als autorijden/fietsen, dat verleer je niet. Ja, oke, dat is ook wel weer zo. Als je het een poosje niet doet, wordt het inderdaad minder goed.
Als ik even geen zin heb om CI te dragen, dan zou ik nog net zo goed willen 'horen' in hoeverre dat kan.

CI heeft echt mijn leven veranderd besef ik nu wel. Nieuwe geluiden, nieuwe ervaringen en het blijft iedere dag weer een uitdaging.

Telefoneren

Vorige week maandag bij de logopedist voor het eerst getelefoneerd. Ik heb daar bewust mee gewacht om te proberen tot ik meer aan mijn CI gewend zou zijn.
De logopedist zat tegenover mij. Met mijn CI aangesloten op de mobiel, zodat ik rechtstreeks geluid heb. Ik moest wel mijn gehoorapparaat uitzetten, aan de rechterkant. Anders hoorde ik de stem op twee manieren. Merkte direct dat het geluid via de telefoon vertraging heeft. Het klonk 'ver weg'.
We hebben zomaar paar minuutjes zonder spraakafzien wat woordjes/korte zinnetjes gezegd. Soms gaat dat goed, soms na enige herhalingen.
Ook hierin is het echt opnieuw leren horen. Dus naast het leren horen met een CI in de gewone situatie en leren horen met een CI via de telefoon.
Ik vond het verbazingwekkend dat ik er best veel mee verstond door de telefoon. Heb immers nooit kunnen telefoneren!

Vervolgens bij de logopedist, ging ze een tekst voorlezen via de telefoon. Ik lees mee met de tekst en dat ging goed. Nu doen we voortaan 50/50 oefeningen. Helft van de tijd gewone oefeningen en helft van de tijd oefening met de telefoon. Afgelopen maandag hebben we tegenover elkaar via de telefoon gepraat. Zodat ik haar mondbeeld zie en dan hoor welk geluid daarbij hoort.

Nu bel ik Antoine geregeld op; puur om te oefenen, maar ook omdat ik het gewoon zo leuk vind. 5 tot 10 minuutjes is op dat moment ook meer dan genoeg.

Vorige week belde ik voor het eerst met mijn moeder. Haar reactie;

Je vraag is wat ik van ons telefoongesprek van vond;

Heeel bijzonder  om voor ’t eerst met jou te praten via de telefoon!

We hebben het wel eerder geprobeerd, jij stelde dan een vraag die ik met ja of nee kon beantwoorden.

Je kon dan net onderscheiden of ik ja of nee zei…

Dat was gisteren zeker anders.

Als ik iets zei, probeerde ik korte zinnen te maken en langzaam en duidelijk te spreken.

Als de zin te lang was, kon je er niets van maken.

Jij gaf aan dat ik “ver weg”klonk, (ik was natuurlijk ook een eind weg… grapje).

Het gesprek kon niet te lang duren, (plmn 5 min), toen gaf je aan dat je er moe van werd en slechter ging verstaan.

Het zal vooral ook oefenen zijn denk ik.

Cas was thuis en hoorde dat ik met jou aan de telefoon was.

“Wat”, zei hij, zit jij met Cora te bellen? Echt SUPER!

Dit zal ook een traject zijn van lange tijd; maar zo leuk! Het begin is er!

Mag ik jou een keer bellen om te proberen?
(van te voren bijvoorbeeld afspreken waar je over gaat hebben; wetend dat ik fouten kan maken he?! Dat kan misschien lachwekkend zijn ;-) )

Evenwicht

Het is soms zoeken naar de juiste evenwicht. Het 'leren' horen en horen met een CI kost veel energie, vooral in deze opbouwende fase.
Het is dan per dag bekijken, wat ga en wil ik allemaal doen en welke geluiden zijn er dan. En soms moet ik daarin keuzes maken. Veel geluid is voor mij veel prikkels, waardoor ik snel moe van wordt. Daar baal ik van. Ik zou het liefst alles zo weer op willen pakken als voorheen. Het is echt even doorbijten en op dit moment gaat dat best goed. Soms nee kunnen zeggen. Ik pas mijn CI aan de situatie.
Bijvoorbeeld; paar weken terug begon de vrije zaterdag (dan ben ik al een beetje moe van de afgelopen week) met het 'afzwemmen' van Jeroen's 'peuterdiploma', waarbij Antoine meezwom en Jasper en ik kijken langs de kant. In het zwembad; best wel een herrie. poeh. (Als ik zelf ga zwemmen, dan is het heerlijk stil!) S middags richting Zeeland; verjaardag van mijn paps. Met hele familie bij elkaar. Echt heel gezellig en leuk. Uiteten in een restaurant inclusief een 'binnenspeeltuin' erbij. (Wel handig). Toch was deze dag alles bijelkaar even teveel geweest. Daags erna had ik veel last van oorsuizen en was erg moe. CI doe ik dan met 'mate' in. Even rust. Paar avonden vroeg de veren in en toen ging het wel weer. Had het absoluut niet willen missen. Maar ook daarin merk ik dat dat ook gewoon tijd nodig heeft. Wilde CI inhouden, zodat ik zoveel mogelijk informatie meekrijg.

Van de week stond ik in de badkamer en riep Antoine van onderaan de trap; 'Cora', Ik; ja. A; 'ik ben even weg' , Ik; 'oke, tot zo'. Geweldig toch! Dit had had voorheen niet gekund. Dan zou de situatie zo zijn; of A knippert met de overloop-lamp. Zodat ik dat boven 'zie' en dan vanaf bovenaan de trap kan reageren. Of A moet even naar boven komen, als hij geen reactie krijgt.
Als kind zijnde ging dat ook zo. Mijn mams had geen zin om mij iedere keer helemaal van de zolder te halen, waar ik mijn kamer had. Dan spraken we af; zoveel keer knipperen met het licht, betekend dat. Bv 3 keer knipperen is eten. 1 keer knipperen is ja. 2 keer knipperen is nee.

Wekelijks de logopedie sessies in Teteringen gaat prima. Het is vooral oefenen met teksten. Dat vind ik heel prettig. Op deze manier leer ik hoe de woorden klinken. Het 'meelezen' terwijl zij de tekst voorleest gaat goed. Binnenkort gaan we de telefoon uitproberen. Zal daar uiteraard over berichten!

Stap voor stap

Het gaat stap voor stap steeds beter. Er valt nog zoveel te leren en te ontdekken! Het kan me niet snel genoeg gaan.

Wat ik geweldig vond, de afgelopen week, was het geluid van de schaatsen op het ijs. Het gekraak en geknisper van het ijs.
Antoine en de kinderen merken het meteen aan mij of ik wel of niet mijn CI in heb. Wanneer ik de CI niet in heb, moeten ze meer hun best doen om iets te vertellen of uit te leggen. Het went echt. Het gaat heel geleidelijk. Ik versta ook steeds meer zonder spraakafzien dingen van Antoine en de kinderen. Al zijn het nog wel 'korte zinnen' of je weet waar het over gaat.
Zo vroeg Jasper van de week iets aan mij; ik was bezig en keek hem niet aan. Ik gaf antwoord op zijn vraag. Jasper keek me verbaasd aan; 'Je hebt je CI in mama'. Ja dat klopt. 'Je verstond mij'. ZO LEUK!!

Vanmorgen keken Jeroen en ik naar de DVD film van onze trouwdag in 2003. Ook daar versta ik steeds beter de dingen die verteld zijn. En de liedjes die gedraaid zijn. Die klinken nu veel mooier in mijn oren met de CI als in mijn herinnering. Dat is oa het liedje van Whitney Houston; I Will Always Love You.
En een filmpje van toen Jasper nog een baby was; wat er gezegd wordt op de achtergrond door mij of Antoine, versta ik. Bij vreemde of meerdere stemmen lukt dat (nog) niet.

Ik ben blij!

Ik ben blij dat mijn oorsuizen oftewel tinnitus al ruim een week helemaal weg is! De rust heeft effect. Volgende week pak ik mijn werk ook weer op. Stap voor stap komt het allemaal weer goed!
Logopedie deze week ook weer opgepakt. Weet nu wel goed wat mijn grenzen zijn. En vooral niet te hard van stapel lopen als het (even) goed gaat.
Een intensief revalidatie proces met vallen en opstaan. Helaas kom ik in dit proces ook onbegrip tegen, wat ik ervaar als terleurstellend.
Ondanks dat laat ik me niet kennen. De wereld vol geluiden is na 35 jaar voor me open gegaan! Dat beschouw ik echt als een wonder!

CI draag ik weer hele dagen. Meestal in de rustige stand. (Dat is niet de laatste afregeling; want daarin zijn sommige hoge tonen wel scherp; dan moet ik na een paar uurtjes de CI echt even afdoen om 'bij te komen'. Alleen in een gesprek 1 op 1, is de nieuwe afregeling wel fijn). s avonds ben ik wel moe. Maar gezond moe ;-)

Het is nu stil in huis... Jasper is naar voetbal, Jeroen doet een dutje en hoor hem af en toe hoesten. Ik geniet van het tikken van de klok. Een van de poezen zit te knorren en de andere poes zit brokjes te eten (dat gekraak hoor ik). Leuk hoor. Eigenlijk is het helemaal niet stil in huis ;-). Als er geen geluid aanwezig is van de kinderen, kan ik deze geluiden horen. Ik kan niet wachten tot het voorjaar wordt met de vogeltjes ed.

Terugkomdag na 3 maanden CI gebruik

Gisteren had ik een terugkomdag na 3 maanden CI gebruik in Nijmegen. Ik heb als eerste een gesprek gehad met een revalidatie therapeute. Betreft hoe het gaat en de problemen waar ik de laatste maand tegen aan liep.
Het was een goed gesprek. Zij, het team, zijn van mening dat ik het werk te snel hervat heb. Alle factoren bij elkaar; Tinnitus (oorsuizen), hoofdpijn en vermoeidheid duiden op overbelasting. En ook wel een beetje op mijn kop gekregen dat ik eerder aan de bel had moeten trekken. Maar dat vind ik best moeilijk want je wilt bv ook de omgeving niet terleurstellen. Het is in het allerbegin toch zoeken naar wat mogelijk en haalbaar is.
Ze zijn met een advies over de brug gekomen en deze heb ik einde van de dag met de Arbo arts besproken. Daar moest ik aansluitend ook heen.
Een korte hoorsessietraining gedaan. Een oefening die ik tijdens de revalidatiedagen had gedaan; had toen 50% gescoord en nu 100%! Ondanks de tegenslag en dat de CI zacht ingesteld stond. Ik was blij met deze positieve vooruitgang. En ook nog wat andere oefeningen gedaan.

Daarna had ik een afregeling. Bij deze afregeling is alleen de hoge tonen meer naar boven geschroefd; hoge tonen zijn nl nodig voor het spraakverstaan. Twee weken geleden had ik de laatste afregeling gehad en die was voor even prima. Rustig en alle harde geluiden waren gedempt (afzuigkap/auto/kinderen/ed); alleen het spraakverstaan was minder geworden. (Dit kwam ook duidelijk naar voren tijdens de logopedie sessie afgelopen maandag; waar we waren gebleven met de oefeningen paar weken terug, was nu niet meer haalbaar; ook daarin moet ik een stapje terug doen).
Doordat de CI wat rustiger was ingesteld; kon ik hierdoor de CI weer wat meer uren dragen. 3 weken geleden kon ik de CI maar 2 tot 4 uur per dag dragen. Zo overbelast was het. De laatste dagen kan ik de CI weer hele dagen aan!
Van de week hoorde ik de klok weer tikken, dat had ik even niet meer gehoord. Ik heb genoten. Het is alsof ik weer aan het begin van de rit ben.

Het oorsuizen is merkbaar afgenomen. Vandaag heb ik voor het eerst helemaal geen oorsuizen gehad! Ik juich niet te vroeg...maar hoop echt dat het helemaal over gaat. Voor oorsuizen is geen medicijn voor. Mocht het een blijvende factor zijn; dan kun je er wel mee 'leren' omgaan. Het is wel een probleem die serieus genomen moet worden. De rust heeft effect.

Na de afregeling had ik nog een gesprek met een andere revalidatie therapeute. De bestelde ringleiding was binnen, daar heb ik uitleg over gehad en nu meekregen voor 2 maanden op proef.
Van Phonak (my link/zoomlink). Met mijn gehoorapparaten hoor ik nooit wat met ringleiding, maar met de CI wel. Zie de volgende link er wat meer info over;
http://www.phonak.com/nl/b2c/nl/products/fm.html
Hierdoor kan ik bijvoorbeeld op het werk de overleggen (en in de pauzes de gesprekken) misschien beter 'volgen'. Thuis kan ik het gebruiken voor bij de TV. Dus beste collega's; de pauzes kunnen leuk worden!

Op de terugweg was Antoine aan het tanken. Ik hoorde een sirene. Ik zag nog niets en inderdaad er kwam een ambulance voorbij. Leuk om dat al in de verte het 'horen' aankomen. Voorheen hoorde ik dat pas als ie naast me stond of soms ook helemaal niet, want het is een hoge toon. Kun je je voorstellen als je op de weg zit en iedereen gaat opzij en jij blijft staan en je vraagt jezelf af, wat ze aan het doen zijn.. En pas als het vlak achter je zit, dan heb ik het in de gaten dat het een ambulance of wat dan ook is.

Vuurwerk

Voor het eerst vuurwerk horen is toch wel heel bijzonder!
Ik heb met verbazing staan luisteren. Als een vuurpijl omhoog schiet, maakt dat een fluit-geluid. Vuurwerk die in de hoogte uiteenspat, al die aparte lichtbolletjes maken een soort knisperend geluid.
Die knallen hoorde ik voorheen als plofjes; maar werkelijkheid het zijn echt harde knallen! Ik schrok de hele dag door wel geregeld van een knal.
Tijdens het vuurwerk heb ik CI wel uitgezet, want kreeg er hoofdpijn van. Maar bijzonder mooi/spectaculair en had het niet willen missen! Al die eerdere jaarwisselingen zijn voor mij wel vrij rustig geweest.